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Diabète insulinodépendant : BEP

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Présentation

Le diabète sucré est une maladie qui résulte de l'absence ou du défaut de fonctionnement d'une hormone appelée insuline (cf. fiche médicale).
Cela entraîne une mauvaise régulation du taux de glucose dans le sang (glycémie).
Son traitement vise à éviter les complications liées à la maladie qui peuvent survenir à l'âge adulte. Un traitement bien suivi assure une qualité de vie normale, Toutefois, le jeune diabétique peut être sujet à des variations de glycémie, se manifestant notamment par des signes d'hypoglycémie vis-à-vis desquels l'enseignant doit faire preuve de vigilance.
Cette maladie relativement répandue ne doit en aucun cas conduire à une exclusion sociale ou scolaire.

 

BEP (Besoins Educatifs Particuliers)

Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en oeuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non (Voir les fiches de la rubrique jaune "Rendre l'école accessible"). Mais concernant certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être mis en place concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe. Il s’agit de leur permettre d'apprendre au mieux de leurs capacités, grâce à des adaptations pédagogiques individuelles ou au sein de petits groupes.

 

Conséquences dans la vie quotidienne et la vie scolaire

Un traitement quotidien et un certain nombre de précautions sont nécessaires. Les protocoles de traitement varient selon les cas mais comprennent : plusieurs fois par jour des analyses de sang (bandelettes avec appareil de lecture) et des analyses d'urine (bandelettes) ainsi que des injections d'insuline à l'aide de stylos injectables dont l'utilisation est autorisée dans le cadre scolaire (cf. Projet d’Accueil Individualisé ou PAI). Les contrôles très rapides et anodins sont effectués avec l'aide d'un adulte ou en autonomie en fonction de l'âge et du protocole. Ils doivent être facilités au maximum. C'est à l'enfant de manifester son souhait de discrétion ou de banalisation quant aux conditions de réalisation des contrôles. Il faut garantir l'accès aux toilettes et des conditions d'hygiène satisfaisantes. Pour le contrôle de son traitement, l'élève dispose d'un kit adapté peu encombrant et qui lui permet de ne pas s'absenter du cours s'il le souhaite. Par contre les injections d'insuline, nécessitent plus d'attention et de discrétion (à l'infirmerie ou dans un local prévu à cet effet). Selon l'âge et le degré d'autonomie de l'enfant, le concours d'un adulte peut être sollicité et prévu. Dans tous les cas, tout incident doit être signalé à la famille.

L'alimentation est un élément déterminant dans l'équilibration du diabète, dans la prévention des malaises, donc, dans la qualité de vie et pour la réussite scolaire. Toutefois il n'est pas question à proprement parler d'un régime mais plutôt de la recherche d'un équilibre alimentaire continu : il s'agit de privilégier l'absorption des sucres lents (pain, féculents, etc.) au détriment des sucres rapides (cf. fiche médicale). Les personnels de surveillance ou de service devront veiller à ce que l'enfant mange les rations prévues. Au mieux, les menus seront soumis à l'avance aux parents. Si le menu est déséquilibré, un dessert sucré sera remplacé par un fruit. Certains enfants ont besoin d'une collation en milieu de matinée, généralement aux heures de récréation. L'élève doit être autorisé à consommer sa collation en classe, le cas échéant, afin d'éviter une rupture dans ses activités. L'élève doit aussi être autorisé à manger des morceaux de sucre ou les aliments prévus à cet effet) s'il est en situation d'hypoglycémie.
On fêtera les anniversaires plutôt le matin et il est préférable de les regrouper tous les mois. Une part de gâteau pourra alors exceptionnellement remplacer la collation habituelle de l'enfant diabétique.
Tous les jeunes diabétiques doivent pouvoir boire quand ils en ressentent l'envie. Cependant une consommation excessive constitue un signe d'alerte d'une mauvaise régulation qu'il faut signaler rapidement aux parents.

Prévention et conduite à tenir en cas d'une hypoglycémie
De nombreux signes peuvent faire suspecter la survenue d'un malaise hypoglycémique. (cf. fiche médicale). Selon les cas, la simple consommation de morceaux de sucre sera efficace. Dans des cas exceptionnels, il faudra recourir à une injection de glucagon et à l'appel des services d'urgence conformément au protocole prévu dans le PAI.

 

Aménagements spécifiques

Dans tous les cas, le médecin scolaire, en collaboration avec le médecin traitant, formulera les recommandations liées à la pratique de l'EPS et à l'organisation des sorties.

Sorties
Les élèves diabétiques peuvent participer à toutes les sorties prévues en veillant à emporter le matériel médical nécessaire. Pour toutes les activités menées en dehors de l'établissement scolaire, on veillera à emporter la trousse personnelle de l'enfant diabétique clairement identifiée à son nom, contenant le nécessaire pour les analyses, le stylo à insuline et le glucagon ainsi que le sucre en cas de malaise hypoglycémique. Il faut que les analyses puissent s'effectuer dans des conditions d'hygiène satisfaisantes et en toute discrétion afin de préserver l'intimité de l'enfant. Une photocopie du protocole d'urgence doit également se trouver dans cette trousse.
Les sorties étant soumises à des impondérables, en tenir compte et prévoir suffisamment de collations de resucrage.
Il est important de respecter l'heure des repas pour éviter des hypoglycémies ainsi que le délai entre l'injection d'insuline et la prise des aliments (cf. PAI). Pour éviter tout risque lors de déplacements, on veillera donc à ce que le nécessaire soit à portée de main.
Pour les classes de découverte, les modalités de séjour devront être anticipées de façon détaillée (ordonnance pour les injections d'insuline, liens réguliers prévus avec la famille, liens avec le médecin traitant). Cela sera réalisé en collaboration avec la famille et le médecin scolaire. Selon l'âge et le degré d'autonomie de l'enfant, il faudra, dans certains cas, faire appel aux services d'une infirmière sur le lieu de séjour. Il faudra se renseigner avant le départ sur les services d'urgence à alerter en cas de besoin. Pour les enfants les plus jeunes, si les parents en ont la possibilité, ils peuvent accompagner leur enfant et la classe pendant le séjour. D'une façon générale les enseignants veilleront à ce que tout au long de la classe de découverte, l'élève soit toujours en présence d'un adulte informé de l'existence de son diabète.

Pratique de l'EPS
L'activité physique régulière est bénéfique, il existe de nombreux sportifs diabétiques. L'activité sportive nécessite peu d'aménagements. Certaines activités méritent une attention accrue (natation, sports nautiques, sports d'équilibre). Toutefois l'effort physique intense ou prolongé nécessite une anticipation. Il faut se référer au PAI car chaque cas est particulier. On veillera à ce que l'enfant ait fait un repas équilibré au préalable afin de compenser la consommation de glucose lors de l'effort. Durant la séquence, l'enseignant surveillera les signes d'appel d'une hypoglycémie éventuelle (cf. fiche médicale) et n'hésitera pas à suspendre momentanément l'activité de l'élève pour permettre la vérification du taux de glycémie et procéder ensuite selon le protocole prévu.
L'enfant doit pouvoir manger avant ou pendant les cours de sports s'il le juge nécessaire.
La trousse personnelle de l'élève diabétique doit toujours être emportée sur le terrain de sport ou au gymnase.

Examens
Le candidat doit pouvoir procéder aux soins et contrôles médicaux qui lui sont indispensables en toute quiétude et en autonomie. Il convient d'anticiper et de prévenir, par voie administrative, de ces nécessités. Le déroulement des épreuves sera alors aménagé en fonction de ces contraintes.
La demande d'un tiers temps est possible mais n'est que très rarement indiquée.

(Voir la fiche de la rubrique "Rendre l'école accessible" mise en lien dans la colonne de droite, intitulée "Examens : aménagements").


Orientation professionnelle
Il existe peu de contre-indications majeures, toutefois certaines orientations vers des métiers au cours desquels la survenue d'une hypoglycémie est une source de danger pour autrui sont exclus (pilote de ligne, conducteurs d'engins publics) il est donc fondamental qu'un dialogue avec l'enfant ou l'adolescent, son médecin traitant et son référent scolaire soit maintenu. Les CIO permettent également à l'élève d'obtenir des informations précieuses et actualisées.

Éducation à la santé
L'éducation à la santé, telle qu'elle est prévue dans le cadre des programmes scolaires et sans aménagement particulier, aidera le jeune diabétique et les autres élèves à mieux comprendre la nécessité de respecter l'équilibre de l'alimentation et l'intérêt d'une bonne hygiène de vie. Elle pourra également permettre à l'élève diabétique, en connaissant mieux son corps et les déterminants de sa santé, de questionner de façon plus aisée les professionnels de santé sur sa maladie. Les activités pédagogiques pertinentes dans cette optique relèvent des séquences de biologie (alimentation, nutrition, digestion, adaptation du corps à l'effort, etc.), des séquences d'EPS (expérimenter et connaître ses limites), d'éducation civique (éducation à la consommation : analyse critique des publicités concernant bonbons et sucreries par exemple). Il s'agira aussi de développer des compétences psychosociales (résistance à la pression du groupe : savoir dire non à une offre de sucreries, boire de l'eau alors qu'un soda est proposé, etc.). Ces activités doivent être menées sans faire aucune référence à l'élève diabétique qui posera des questions dans le cadre de la classe uniquement s'il le souhaite.

 

Éléments favorisant le projet scolaire : à propos de l'adolescent 

L'adolescence est une période fragilisante. L'inscription dans un groupe de pairs et la nécessité de prendre en compte sa différence ne semblent pas toujours facilement compatibles à un jeune diabétique. Cette différence est d'autant plus mal vécue qu'elle ne se voit pas. On observe durant ces années sensibles un certain nombre de difficultés et de réactions face à la pathologie.
L'auto-traitement, contraignant nécessite rigueur et précision, qui ne sont pas les soucis premiers d'un adolescent. On veillera, avec discrétion, à ce que le jeune effectue régulièrement ses soins. Une présence et un soutien, légèrement distanciés mais encourageants, suffisent parfois à le rassurer dans sa quête d'autonomie.
Le regard des autres est souvent mal vécu et source de méprises (injection/drogue), il convient donc de dialoguer et respecter les choix de l'adolescent diabétique quant aux lieux et modalités de l'auto-traitement ainsi que sa volonté ou non d'information de l'entourage.
Les problèmes de « non compliance » aux soins sont fréquents à l'adolescence. Cette période de révolte est souvent choisie par les jeunes diabétiques pour marquer leur rejet des conseils des adultes. La pathologie peut alors devenir un moyen de pression dont l'adolescent ne mesure plus les dangers pour lui-même. Si l'on observe ce type d'épisode, il faut en prévenir la famille et/ou le médecin scolaire qui alerteront le médecin traitant. C'est pourquoi il est fondamental que la communauté éducative, dans son ensemble, soit informée des difficultés rencontrées par l'adolescent face à sa maladie.
Si le jeune l'autorise, il peut être bénéfique que les camarades soient au courant du diabète le concernant. La solidarité et le dialogue avec les pairs peuvent aider à surmonter les contraintes liées à la pathologie ainsi qu'à aplanir le sentiment de différence trop souvent mal vécu. Une information dans le cadre des cours de biologie peut être utile à une meilleure compréhension de la pathologie ; l'enseignant veillera alors à rester dans son champ professionnel en renvoyant l'élève vers son médecin pour les interrogations personnelles. Les camarades ainsi avertis des dangers encourus lors de crises sévères pourront alerter les secours si nécessaires, notamment lors des déplacements du domicile vers le lieu d'enseignement.
Le signalement d'une absence non justifiée doit se faire sans tarder pour tout jeune diabétique. Un malaise peut survenir lors du trajet du lieu de résidence à l'établissement scolaire. Il convient donc de procéder aux vérifications d'usage le plus rapidement possible. Une mention particulière de la marche à suivre dans ce cas précis peut être prévue dans le PAI (lien téléphonique avec les parents, etc.). On notera, de nouveau, l'importance de l'information de toute la communauté éducative encadrant le jeune.

L'adolescence est l'épisode de la vie au cours duquel le jeune diabétique prend conscience qu'il doit apprendre à vivre avec sa maladie. Le collège, puis le lycée, peuvent lui apporter un réel soutien en lui permettant de poursuivre sa scolarité et préparer son avenir normalement.

 

Récapitulatif des mesures à privilégier

- Veiller au respect des précautions mentionnées dans le cadre du PAI (alimentation, traitement, conduite à tenir en cas de nécessité).
- Favoriser dès que possible une prise en charge de son traitement par l'enfant lui-même.
- Penser en cas d'absence de l'adulte référent à transmettre les informations et à prévoir un relais permettant la continuité des actions prévues dans le PAI.
- Associer le plus possible l'enfant ou l'adolescent à tout ce qui est dit et organisé autour de son accueil.
- Être particulièrement à l'écoute de l'adolescent pour mieux évaluer et comprendre les difficultés pouvant survenir à cet âge (changement de comportements et non compliance au traitement).

28/06/2017

S'informer sur les maladies et leurs conséquences 
Liens 

Le Projet d'Accueil Individualisé
Bulletin Officiel du 18 septembre 2003 concernant les enfants et adolescents atteints de troubles de santé et le Projet d'accueil individualisé PAI.

Aménagement des examens ou concours pour les candidats présentant un handicap : textes officiels. Bibliographie INS HEA

Vivre avec le diabète, la scolarité : site de l'AJD (Aide aux jeunes diabétiques)

Ressources documentaires 

Histoire de l'insuline

MORGENSTERN, Susie/GAUTHIER, Mayah. Privé de bonbecs
Littérature de jeunesse.
Voir la notice bibliographique.

RIGAUD, Daniel. 100 idées pour accompagner votre enfant diabétique.
Voir la notice bibliographique