Les Feux Follets

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Mise en garde

Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.

S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site « Tous à l'école » dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

Association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie, leucinose…) et traités par un régime alimentaire strict. Elle a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres

Adresse

15 rue Marcel Paul
42230 Roche-la-Molière
France

Téléphone

09 75 24 25 75

Adresse électronique, site web

pgrange@phenylcetonurie.org
http://www.phenylcetonurie.org/