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Maladies rares (informations générales, Ministère de la Santé)

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Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes au regard de la population générale.

 

Pourquoi ?

Les maladies rares ont une origine génétique dans 80 % des cas.
Cet ensemble recouvre lui même des réalités génétiques diverses :
- les maladies monogéniques,
- les maladies mitochondriales,
- les maladies polygéniques,
- les maladies plurifactorielles,
- les maladies résultant d'aberrations chromosomiques.


Maladies Rares Infoservices

Vous voulez des informations sur une maladie rare ou orpheline.
Pour écouter, informer, orienter :
- N° Azur, prix d'un appel local : 0 810 63 19 20
- adresse électronique
info-services@maladiesrares.org

 

Quelques chiffres

Le seuil admis en Europe (pour parler de maladie rare) est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies rares. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année.

Liens 

Ministère de la Santé et Maladies rares
Ce dossier décrit les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies et notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge, intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines.

ORPHANET (maladies rares, informations médicales)
C'est un serveur d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès pour tout public.

Vivre avec une maladie rare en France: aides et prestations
Ce cahier d'orphanet aborde notamment la question des dispositifs de soutien à la scolarisation et à l'insertion professionnelle.

Ressources documentaires 

Maladies Rares Info Service

un dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares notamment celles atteignant les enfants et adolescents, ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels.