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Témoignage d'une psychologue

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Présentation

Une patiente drépanocytaire asymptomatique est suivie depuis quelques temps par une psychologue spécialisée dans la prise en charge des patients et/ou des familles touchées par la drépanocytose. Cette patiente est maman d'une fillette de 6 ans, elle aussi drépanocytaire mais avec une forme assez grave de la maladie.
 

Le récit de la psychologue

« Au fil de nos entretiens, j'ai compris qu'à l'école cela ne se passait pas très bien pour la fillette, du fait du manque de connaissance de la drépanocytose par l'enseignante et de la difficulté pour la maman, d'origine africaine, d'expliquer la maladie. J'ai donc donné à cette dame les informations sur le PAI (Projet d'accueil individualisé), avec la fiche sur la drépanocytose du projet Integrascol et le nom du site Internet. Elle a d'emblée transmis toutes ces données à l'école. Cela a permis une amélioration considérable de la scolarité de cette fillette, qui d'ailleurs a apporté à sa maîtresse une invitation pour la fête de l'APIPD (Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose) du 19 décembre dernier. La maîtresse est venue avec ses enfants.
Enfin la directrice de l'école a dit à la maman qu'il n'était plus nécessaire de mettre des bouteilles d'eau dans le cartable de la fillette, que l'école se chargeait de lui en fournir.
Ainsi, cette fillette drépanocytaire est aujourd'hui plus à l'aise dans la vie, et assume déjà sa maladie. »

S'informer sur les maladies et leurs conséquences 
Liens 

Élèves à besoins éducatifs particuliers (BEP) Un accompagnement pédagogique spécifique est destiné aux élèves qui ont des besoins éducatifs particuliers

Le Projet d'Accueil Individualisé
Bulletin Officiel du 18 septembre 2003 concernant les enfants et adolescents atteints de troubles de santé et le Projet d'accueil individualisé PAI.

Aménagement des examens ou concours pour les candidats présentant un handicap : textes officiels : Dossier INS HEA

Ressources documentaires 

Le drépanocytaire et la chaleur
Texte élaboré à la demande de la Direction Générale de la Santé émettant des recommandations pour les patients atteints de drépanocytose en cas de forte chaleur.

Modèle de PAI pour un enfant atteint de drépanocytose
Un modèle de PAI pour un enfant drépanocytaire scolarisé en élémentaire.