Cette association regroupe toutes les personnes – mutées ou prémutées, parents, frères, soeurs, famille, amis, professionnels de la santé – concernées de près ou de loin par le syndrome X-fragile. Sa mission est de proposer une information continue et actualisée aux parents, aux décideurs politiques et aux professionnels de la santé et de l'éducation sur le syndrome X-fragile et ses implications sur le développement des personnes atteintes en abordant tant les aspects médicaux, que pédagogiques et sociétaux. Ses objectifs sont de fournir un support informatif et relationnel aux familles confrontées au syndrome X fragile ; de favoriser l'épanouissement des personnes atteintes et de leurs proches, entre autres par des projets éducatifs et des activités socio-culturelles ; d'entretenir des relations avec les universités et les centres de référence belges et de faire circuler les résultats des travaux de recherche ; de stimuler la recherche médicale – plus particulièrement sur le territoire de la Fédération Wallonie-Bruxelles ; de favoriser le développement d'institutions ayant pour but de s'occuper des personnes présentant une déficience intellectuelle.
Adresse
Pachis du Capitaine 4
1457 Tourinnes-Saint-Lambert
Belgique
Téléphone
+32 (0) 489 876 719
