L’Association Nationale du Syndrome X fragile le Goëland, créée en 1990, s’appelle aujourd’hui Fragile X France. Représentative des familles touchées par le X fragile, elle a pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance du X fragile. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, affiliée à l’UNAPEI, elle s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale. Ce site se veut être une source d’informations sur l’X fragile et une présentation des actions et services associatifs.
Adresse
33 Rue Saint Jean de Dieu
69007 Lyon
France
Téléphone
06 25 45 64 96
