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Hypothyroïdie

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Qu'est-ce que l'hypothyroïdie ?

La thyroïde est une glande située à la base du cou qui fabrique les hormones thyroïdiennes. L'hypothyroïdie regroupe toutes les situations où la production d'hormones thyroïdiennes est compromise de manière transitoire ou permanente. Certaines hypothyroïdies sont congénitales (c'est-à-dire présentes dès la naissance, mais pas forcément d'origine génétique), d'autres sont acquises, c'est-à-dire qu'elles apparaissent au cours de la vie.
En France, l'hypothyroïdie congénitale est dépistée systématiquement au 3è jour de vie chez tous les nouveau-nés. L'hypothyroïdie acquise se manifeste par l'association des symptômes suivants : fatigue inhabituelle chronique, dépression, frilosité, rythme cardiaque lent, constipation, perte de mémoire, peau épaisse et froide, chute des cheveux.
Sous traitement substitutif, les symptômes disparaissent complètement et les enfants mènent une vie normale.

 

Pourquoi ?

Le terme « hypothyroïdie » regroupe toutes les situations où la glande thyroïdienne ne parvient pas à fabriquer une quantité suffisante d'hormones thyroïdiennes pour le fonctionnement harmonieux du corps humain.
Les causes d'hypothyroïdies sont multiples et diffèrent selon qu'il s'agisse d'une hypothyroïdie congénitale (présente dès la naissance et permanente), ou d'une hypothyroïdie acquise.

1. L'hypothyroïdie congénitale peut avoir 3 origines différentes :
a. une anomalie de développement de la glande thyroïde (85% des cas) : au cours de la vie embryonnaire la thyroïde se forme et grandit de manière incomplète, conduisant à une glande finale absente ou plus petite qu'attendue, ou à une glande anatomiquement située en position anormale.
b. un trouble de l'hormonosynthèse (15% des cas) : la glande thyroïde est bien présente et complète, mais une anomalie génétique ne lui permet pas de fabriquer normalement les hormones thyroïdiennes
c. un dysfonctionnement de l'axe hypothalamo-hypophysaire (très rare): la glande thyroïde fonctionne sous le contrôle de la glande hypophyse, située juste sous la base du cerveau, qui elle-même travaille sous le contrôle de l'hypothalamus, petite glande de la base du cerveau. Le dysfonctionnement de l'hypothalamus et ou de l'hypophyse peuvent ainsi affecter la sécrétion thyroïdienne.

2. L'hypothyroïdie acquise est, chez l'enfant, essentiellement d'origine auto-immune : elle est due à une destruction progressive de la glande thyroïde par le propre système immunitaire de l'enfant. Les autres causes se voient plus souvent chez les adultes : hypothyroïdie secondaire à certains traitements médicamenteux, à une carence ou à un excès en iode, à une irradiation (pour le traitement de certains cancers par exemple), à une intervention chirurgicale sur la thyroïde... Il existe enfin des hypothyroïdies transitoires nécessitant un traitement ponctuel pendant quelques mois ou années.
Les hormones thyroïdiennes ont une action diffuse sur la plupart des fonctions de l'organisme, expliquant les symptômes variés que peuvent présenter les personnes atteintes d'hypothyroïdie lorsqu'elles ne reçoivent pas encore le traitement adéquat.

 

Quels symptômes et quelles conséquences ?

A la naissance, le dépistage systématique de l'hypothyroïdie congénitale, mis en place depuis 1978, permet de débuter le traitement au cours des 2 premières semaines de vie, assurant ainsi à l'enfant dépisté et traité un développement intellectuel strictement normal. La très grande majorité des enfants traités ne présentent donc aucun symptôme. Des études récentes suggèrent néanmoins que certains enfants pourraient présenter des anomalies mineures de la coordination motrice fine et du traitement visuo-spatial.

Avant la mise en place du dépistage systématique, une hypothyroïdie congénitale méconnue, et de ce fait non traitée, provoquait en quelques années un retard mental modéré mais irréversible (QI moyen 76) nécessitant une scolarisation adaptée chez près de la moitié des enfants.
Si le traitement n'est pas donné à dose efficace, des symptomes peuvent apparaître, qui seront réversible après adaptation des doses : fatigue inhabituelle chronique, frilosité, perte de mémoire, troubles de l'attention, apathie, constipation, chute des cheveux, ralentissement du rythme cardiaque...
Dans le cadre des hypothyroïdies acquises ce sont ces mêmes symptômes qui vont se révéler chez un enfant plus grand, dont le dépistage était normal à la naissance. Là encore, les signes vont s'amender complètement sous traitement.

 

Quelques chiffres

L'hypothyroïdie est une affection courante chez l'adulte et son incidence augmente avec l'âge : environ 5% de la population générale a une hypothyroïdie, voire plus de 10% des personnes de plus de 60 ans.
L'hypothyroïdie congénitale est beaucoup plus rare. Elle est diagnostiquée chez 1/3500 nouveau-nés. C'est l'anomalie endocrinienne congénitale la plus fréquente et la principale cause de retard mental EVITABLE. En effet le dépistage systématique des nouveau-nés permet de mettre en place un traitement précoce et d'assurer ainsi un développement NORMAL à l'enfant.

 

Traitement

Le traitement consiste à supplémenter l'hormone manquante, la thyroxine, par un médicament : le Lévothyrox® (comprimés) ou la L-Thyroxine® (solution buvable en gouttes). Cette dernière est disponible sous forme de sirop chez les nourrissons et de comprimés pour les enfants plus grands à prendre en 1 prise par jour par la bouche. Le traitement sera donc pris à la maison sauf exception (classe transplantée, élève scolarisé en internat etc.).
La très grande majorité des enfants n'ont pas d'autres besoins. Pour les rares enfants qui présentent des troubles de la motricité fine, ou des troubles visio-spatiaux (cf. §3) une prise en charge en psychomotricité ou en ergothérapie peut être proposée.

 

Conséquences sur la vie scolaire

Si l'hypothyroïdie est traitée tôt et bien suivie, elle n'a aucune conséquence sur la vie scolaire, l'élève se développant parfaitement normalement. Il pourra participer normalement à toutes les activités pédagogiques, culturelles ou sportives de son établissement scolaire. L'enfant devra simplement se rendre en consultation avec un endocrinologue pédiatre plusieurs fois par an (2 à 4 fois selon l'âge), ce qui peut occasionner une absence scolaire ces jours là.

 

Quand faire attention ?

1. En cas de classe transplantée ou d'enfant en internat, il conviendra de s'assurer que l'enfant prend bien son traitement tous les jours. La réalisation d'un Projet d'Accueil Individualisé (PAI) peut alors être nécessaire.
2. Il convient de prévenir les parents si des manifestations telles qu'une fatigabilité inhabituelle, une frilosité, des troubles de l'attention, ou des troubles de la mémoire apparaissent. Ils peuvent en effet être le signe que le traitement est sous dosé. Les symptômes vont disparaître après adaptation du traitement.

 

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

- S'il existe des troubles de la motricité fine, on peut par exemple proposer des indices pour favoriser le positionnement des doigts sur le stylo (repère visuel, guide-doigts...) ;
- En cas de difficultés dans le traitement visio-spatial, il est préférable d'utiliser des supports de lecture ou d'observation bien structurés, clairs et aérés ; on peut également aider l'enfant en « verbalisant » au maximum les consignes.

 

L'avenir

Les enfants ayant une hypothyroïdie bien traitée ont un développement normal permettant, à l'âge adulte, une vie sociale, familiale et professionnelle parfaitement normale. Le suivi médical et le traitement devront néanmoins être poursuivis à vie (sauf en cas d'hypothyroïdie transitoire), plus attentivement pendant la grossesse chez les jeunes femmes atteintes d'hypothyroïdie (un traitement mal adapté chez elles pourraient avoir des conséquences néfastes sur le fœtus).
Les recherches actuelles portent essentiellement sur la découverte de nouveaux gènes impliqués dans l'hypothyroïdie congénitale, et sur les possibilités de traitement du fœtus in utero lorsque le diagnostic peut être porté dès la grossesse.

Travailler ensemble 
Liens 

Centre de Référence des maladies endocriniennes rares et de la croissance (CRMERC)
On y trouve des brochures explicatives sur plusieurs maladies endocriniennes comme l'hypothyroidie, l'hyperthyroidie, l'insuffisance surrenalienne et le deficit en hormone de croissance.

Comment élever un enfant ayant une hypothyroïdie
Ce livret a été édité par l'AFDPHE (l'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant ).

L'hypothyroïdie congénitale
Ce document a été édité par orphanet, un serveur d'information sur les maladies rares.