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Gastrostomie : l'élève porteur d'une gastrostomie

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Qu'est-ce qu'une gastrostomie ?

Une gastrostomie est une communication créée entre l'estomac et la peau de l'abdomen. Elle permet d'introduire des produits nutritifs, une hydratation et/ou des médicaments directement dans l'estomac de l'enfant, pour le nourrir et/ou donner les traitements sans passer par la bouche, dans le cadre d'une alimentation artificielle appelée « nutrition entérale ».
Parfois, l'enfant est alimenté exclusivement par la gastrostomie ; le plus souvent, il peut continuer à s'alimenter par la bouche en parallèle.

 

Pourquoi ?

Il peut être nécessaire d'avoir recours à l'alimentation entérale :
- Soit parce qu'il existe une contre-indication temporaire ou prolongée à l'alimentation par la bouche ;
- Soit parce que les apports par voie orale ne permettent pas d'assurer à eux seuls un état nutritionnel et une croissance satisfaisants. L'alimentation entérale est alors apportée en complément des apports par la bouche.
L'alimentation entérale est généralement administrée dans un premier temps par l'intermédiaire d'une sonde naso-gastrique (petit tuyau souple introduit dans le nez et descendu par l'œsophage jusqu'à l'estomac). Si la situation perdure, on est souvent conduit à proposer aux parents et à l'enfant de mettre en place une gastrostomie, plus pratique, plus sûre et plus confortable que la sonde naso-gastrique qui doit être repositionnée régulièrement.

En pratique, l'indication de la gastrostomie peut résulter de :
- troubles de la déglutition avec fausses routes (aliments passant dans les bronches) rendant l'alimentation orale difficile et limitée (au cours de maladies neuromusculaires ou dans certaines formes de polyhandicap par exemple), ou en cas de malformations touchant la déglutition (atrésie de l'œsophage, syndrome de Pierre Robin...) ;
- dénutrition par exemple dans le cadre d'une maladie chronique : maladie digestive (Recto-colite Hémorragique, maladie de Crohn...), insuffisance respiratoire, pathologie rénale ou cardiaque, forme évoluée de mucoviscidose, cancer ou troubles sévères du comportement alimentaire.

 

Comment ça marche ?

La gastrostomie est réalisée au cours d'une petite intervention chirurgicale, endoscopique ou radiologique sous anesthésie générale.
La gastrostomie se présente sous la forme d'un petit orifice dans la peau du ventre, situé en regard de l'estomac le plus souvent sur le côté gauche de l'abdomen, duquel dépasse une sonde de gastrostomie (petit tuyau fermé par un bouchon) ou un bouton de gastrostomie (sorte de petit clapet semblable à celui qui permet de fermer une bouée gonflable).
Par la gastrostomie (sonde ou bouton), on va introduire, soit une préparation de suite ou pour nourrisson, soit du lait (éventuellement enrichi pour être plus calorique) soit, plus souvent, un produit nutritif d'origine pharmaceutique spécifiquement destiné à cet usage et à l'enfant. En pratique, le liquide nutritif est généralement contenu dans une poche, reliée à une tubulure (petit tuyau en plastique souple) dont l'extrémité est connectée à la sonde ou au bouton de gastrostomie.
La nutrition entérale peut être administrée à faible débit, généralement pendant la nuit en utilisant un régulateur de débit (pompe) et/ou sous la forme de bolus (passages plus rapides, sur une heure environ) plusieurs fois dans la journée, à la place ou juste après un repas par la bouche.

 

Les complications

L'enfant porteur d'une gastrostomie est susceptible de présenter certaines complications :
- complications locales : irritation, inflammation de la peau autour de l'orifice de gastrostomie ;
- arrachement accidentel de la sonde ou du bouton de gastrostomie (dont le principal risque est une fermeture spontanée de l'orifice de la gastrostomie, qui peut survenir en quelques heures) ;
- mauvaise tolérance de la nutrition entérale avec des maux de ventre, des épisodes de nausées, voire de vomissements au moment de l'administration du produit nutritif, qui conduisent habituellement à une modification des apports;
- troubles de l'oralité à la reprise de l'alimentation orale, surtout si la nutrition entérale a été débutée dans la période néonatale, ou qu'elle a constitué pendant longtemps le seul mode d'alimentation de l'enfant : refus total ou sélectif de nourriture orale (refus des goûts nouveaux ou des morceaux), vomissements provoqués (soit à la vue de l'alimentation soit immédiatement après les repas), refus de la relation avec l'adulte lors des repas se manifestant de façon différente selon l'âge (refus de sourire, enfant se cachant pour échapper aux repas...) ;
- complications psychologiques avec des modifications de la perception de l'image corporelle, parfois à l'origine d'une perte de l'estime de soi, de sentiments de dévalorisation voire de honte, d'une tendance au retrait sur soi même, d'un isolement.

 

La vie avec une gastrostomie

Au delà des premières semaines après la mise en place de la gastrostomie, celle-ci ne nécessite que peu de soins au quotidien : les pourtours de l'orifice doivent simplement être lavés tous les jours à l'eau et au savon.
La sonde n'empêche ni les douches ni les bains (y compris en eau de mer), ni les voyages. L'enfant peut s'habiller normalement. La pratique du sport est possible, même si certains sports de contact sont déconseillés pour limiter les risques d'arrachement accidentel de la sonde ou du bouton de gastrostomie, ou nécessitent de protéger le bouton de gastrostomie par un vêtement adapté.

 

Conséquences sur la vie scolaire

Dans la majorité des cas, la gastrostomie n'est pas utilisée à l'école. La rédaction d'un Projet d'Accueil Individualisé (PAI) permet de formaliser la conduite à tenir en cas d'arrachement accidentel de la sonde et de préciser les modalités de participation aux séances d'EPS.
Dans les rares cas où l'alimentation entérale doit être administrée pendant le temps scolaire, des aménagements plus conséquents sont nécessaires. Pour que l'élève puisse se déplacer, la nutrition entérale est administrée à l'aide d'une pompe électrique portable, placée dans un sac à dos. Les activités sportives sont proscrites pendant la durée de l'alimentation entérale. Les branchements et débranchements sont réalisés par les parents ou par une infirmière, le plus souvent à la maison, beaucoup plus rarement dans un local dédié à cela au sein de l'école. Les aménagements nécessaires seront précisés dans un Projet d'Accueil Individualisé voire dans un Projet Personnalisé de Scolarisation.

 

Quand faire attention ?

Séances d'EPS
La gastrostomie ne constitue pas une contre-indication formelle à la pratique de l'EPS mais les sports violents et les sports de contact doivent être adaptés ou plus rarement proscrits pour limiter les risques d'arrachement accidentel de la sonde ou du bouton de gastrostomie. Si la natation est autorisée, il faut respecter le désir que peut manifester un enfant de ne pas exposer sa gastrostomie à la vue de ses camarades.
Les repas
Certains enfants seront alimentés exclusivement par gastrostomie. D'autres continueront à avoir une alimentation orale en parallèle.
Même si un enfant est alimenté exclusivement par gastrostomie, il doit être installé à table avec les autres enfants au moment du repas. Lui permettre de partager ce moment de convivialité, de socialisation, mais aussi de découverte de nouveaux aliments et de transmission de règles et de valeurs fait en effet partie de son éducation alimentaire.
Les classes transplantées
L'enfant porteur d'une gastrostomie ne doit pas être exclu des classes de découverte. Les modalités de son séjour devront être discutées avec le médecin traitant, anticipées et appliquées en collaboration avec la famille et le médecin scolaire. Si la nutrition entérale doit être poursuivie pendant la durée de la classe transplantée, il faudra prévoir le transport et le stockage des produits nutritifs et du matériel nécessaire à cela et faire appel aux services d'une infirmière sur le lieu de séjour. Il conviendra aussi de se renseigner avant le départ sur les services d'urgence à alerter en cas de besoin. Pour les enfants les plus jeunes, si les parents en ont la possibilité, ils peuvent accompagner leur enfant et la classe pendant le séjour.

 

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

La gastrostomie altère l'image corporelle de l'enfant et peut constituer pour lui un facteur de souffrance psychologique. Un manque de confiance en soi, des sentiments de dépréciation voire de honte, un isolement peuvent être observés. Il convient d'y être vigilant. Des moqueries sont également possibles. Certaines circonstances comme les activités nautiques, y sont particulièrement propices ; si l'enfant en manifeste le désir, il convient donc de protéger son intimité et de respecter sa demande de ne pas exposer sa gastrotomie à la vue de ses camarades.
Selon la maladie sous jacente, et les soins qu'elle impose par ailleurs, un certain absentéisme est possible. En cas d'absentéisme scolaire ou d'hospitalisation prolongée le recours à des SAPAD ou à d'autres modalités de scolarisation(s) peut aider à la poursuite du lien scolaire (voir fiche SAPAD).

Associations 
Liens 

La gastrostomie
Ce document, élaboré par l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO), est illustré d'un schéma et de photos.

La nutrition entérale
Cette fiche pratique sur la nutrition entérale, par l'intermédiaire d'une gastrostomie, a été élaborée par le centre de référence des affections congénitales et malformatives de l'œsophage.

La nutrition entérale
Ce document, rédigé par l'association La Vie par un Fil, explique ce que sont la nutrition entérale et la gastrostomie, photos à l'appui.