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Gastrostomie : l'élève porteur d'une gastrostomie

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Qu'est-ce qu'une gastrostomie ?

Une stomie est un abouchement chirurgical temporaire ou définitif à la peau de la paroi abdominale. Elles peuvent concerner le tube digestif ou l’appareil urologique.  Il existe des stomies provisoire (entre deux et six mois) et définitive.

Une gastrostomie est une communication créée entre l'estomac et la peau de l'abdomen. Elle permet d'introduire des produits nutritifs, une hydratation et/ou des médicaments directement dans l'estomac de l'enfant, pour le nourrir et/ou donner les traitements sans passer par la bouche, dans le cadre d'une alimentation artificielle appelée « nutrition entérale » (NE).
Parfois, l'enfant est alimenté exclusivement par la gastrostomie ; le plus souvent, il peut continuer à s'alimenter par la bouche en parallèle.

 

Pourquoi ?

Il peut être nécessaire d'avoir recours à la nutrition entérale :
- soit parce que les apports par la bouche ne permettent pas d'assurer à eux seuls un état nutritionnel et une croissance satisfaisants. L'alimentation entérale est alors apportée en complément des apports par la bouche.
- soit parce que l’enfant est atteint d’une maladie qui nécessite obligatoirement un apport continu en nutriment sans qu’il y ait systématiquement de dénutrition.
- soit parce qu'il existe une contre-indication temporaire ou prolongée à l'alimentation par la bouche ;

L'alimentation entérale est généralement administrée dans un premier temps par l'intermédiaire d'une sonde naso-gastrique (cf. fiche spécifique). Si la situation perdure, on est souvent conduit à proposer aux parents et à l'enfant de mettre en place une gastrostomie, plus pratique, plus sûre et plus confortable que la sonde naso-gastrique qui doit être repositionnée régulièrement.

En pratique, l'indication de la gastrostomie peut résulter de :
- troubles de la déglutition avec fausses routes (aliments passant dans les bronches) rendant l'alimentation orale difficile et limitée (au cours de maladies neuromusculaires ou dans certaines formes de polyhandicap par exemple), ou en cas de malformations touchant la déglutition (atrésie de l'œsophage, syndrome de Pierre Robin...) ;
- dénutrition par exemple dans le cadre d'une maladie chronique : maladie digestive (Recto-colite Hémorragique, maladie de Crohn...), insuffisance respiratoire, pathologie rénale ou cardiaque, forme évoluée de mucoviscidose, cancer ou troubles sévères du comportement alimentaire.

 

Comment ça marche ?

En fonction de la maladie, et de la fonctionnalité du tube digestif la NE peut être administrée par sonde (cf fiche sonde naso-gastrique) ou par stomie digestive.

La nutrition par stomie consiste à mettre en place une sonde directement dans l’estomac (gastrotomie) ou dans le jéjunum (jéjunostomie) à travers la paroi abdominale. Une fois en place la stomie n’est pas douloureuse et n’est pas gênante pour permettre de faire les activités.

La gastrostomie est réalisée au cours d'une petite intervention chirurgicale, endoscopique ou radiologique sous anesthésie générale.
La gastrostomie se présente sous la forme d'un petit orifice dans la peau du ventre, situé en regard de l'estomac le plus souvent sur le côté gauche de l'abdomen, duquel dépasse une sonde de gastrostomie (petit tuyau fermé par un bouchon) ou un bouton de gastrostomie (sorte de petit clapet semblable à celui qui permet de fermer une bouée gonflable) qui est plus discret que la sonde.
Les boutons de gastrostomie sont généralement implantés lorsque le temps de traitement sous nutrition entérale est supérieur à 3 mois. Il convient d’être particulièrement vigilent dans les trois premiers mois après l’intervention car il y a un risque accru de perte de la sonde ou du bouton. La stomie peut être laissée en place plusieurs mois, sans avoir à changer la sonde ou le bouton sauf en cas de mauvaise tolérance, d’une obstruction de la sonde (la sonde est bouchée) ou encore si elle devait être arrachée ou détériorée.

 

L’administration des formules nutritives se fait par la gastrostomie (sonde ou bouton). En pratique, la formule nutritionnelle est généralement contenue dans une poche, reliée à une tubulure (petit tuyau en plastique souple) dont l'extrémité est connectée à la sonde ou au bouton de gastrostomie.
Les nutriments sont conditionnés dans des poches en PVC multicouches, leur volume pouvant aller de 500 à 1 500 ml. Ces mélanges nutritionnels sont composés de protéines, lipides, glucides, vitamines et minéraux avec ou sans fibres.
La nutrition entérale peut être administrée à faible débit, généralement pendant la nuit en utilisant un régulateur de débit (pompe) et/ou sous la forme de bolus (passages plus rapides, sur une heure environ) plusieurs fois dans la journée, à la place ou juste après un repas par la bouche.

 

Les complications

L'enfant porteur d'une gastrostomie est susceptible de présenter certaines complications :
- complications locales : irritation, inflammation de la peau autour de l'orifice de gastrostomie ;
- arrachement accidentel de la sonde ou du bouton de gastrostomie (dont le principal risque est une fermeture spontanée de l'orifice de la gastrostomie, qui peut survenir en quelques heures), et ce d’autant plus rapidement que l’intervention qui a créé la stomie est récente). Dans ce cas il faut repositionner au plus vite une sonde, soit par les parents, soit par un personnel soignant (la conduite à tenir sera expliquée dans le PAI) ;
- mauvaise tolérance de la nutrition entérale avec des maux de ventre, des épisodes de nausées, voire de vomissements au moment de l'administration du produit nutritif, qui conduisent habituellement à une modification des apports;
- troubles de l'oralité, surtout si la nutrition entérale a été débutée dans la période néonatale, ou qu'elle a constitué pendant longtemps le seul mode d'alimentation de l'enfant : refus total ou sélectif de nourriture orale (refus des goûts nouveaux ou des morceaux), vomissements provoqués (soit à la vue de l'alimentation soit immédiatement après les repas), refus de la relation avec l'adulte lors des repas se manifestant de façon différente selon l'âge (refus de sourire, enfant se cachant pour échapper aux repas...) ;
- complications psychologiques avec des modifications de la perception de l'image corporelle, parfois à l'origine d'une perte de l'estime de soi, de sentiments de dévalorisation voire de honte, d'une tendance au retrait sur soi même, d'un isolement.

La nutrition entérale est toujours suivie par une équipe médicale et un prestataire de service dans le cas de la nutrition à domicile.

 

La vie avec une gastrostomie

Au delà des premières semaines après la mise en place de la gastrostomie, celle-ci ne nécessite que peu de soins au quotidien : les pourtours de l'orifice doivent simplement être lavés tous les jours à l'eau et au savon.
La sonde n'empêche ni les douches ni les bains (y compris en piscine ou en eau de mer), ni les voyages. L'enfant peut s'habiller normalement. La pratique du sport est possible, même si certains sports de contact physique violent (judo, boxe, karaté…) sont déconseillés pour limiter les risques d'arrachement accidentel de la sonde ou du bouton de gastrostomie, ou nécessitent de protéger le bouton de gastrostomie par un vêtement adapté.

 

Conséquences sur la vie scolaire

Dans la majorité des cas, la gastrostomie n'est pas utilisée à l'école. La rédaction d'un Projet d'Accueil Individualisé (PAI), non systématique, permet de formaliser la conduite à tenir en cas d'arrachement accidentel de la sonde et de préciser les modalités de participation aux séances d'EPS.
Dans les rares cas où l'alimentation entérale doit être administrée pendant le temps scolaire, des aménagements plus conséquents sont nécessaires, notamment en termes d’horaire. Pour que l'élève puisse se déplacer, la nutrition entérale est administrée à l'aide d'une pompe électrique portable, placée dans un sac à dos. Les activités sportives sont proscrites pendant la durée de l'alimentation entérale. Les branchements et débranchements sont réalisés par les parents ou par une infirmière, le plus souvent à la maison, beaucoup plus rarement dans un local dédié à cela au sein de l'école. Les aménagements nécessaires seront précisés dans un Projet d'Accueil Individualisé voire dans un Projet Personnalisé de Scolarisation.

 

Quand faire attention ?

Séances d'EPS

La gastrostomie ne constitue pas une contre-indication à la pratique de l'EPS mais les sports de contact physique violents (judo, boxe, karaté…)  peuvent être déconseillés ou adaptés pour limiter les risques d'arrachement accidentel de la sonde ou du bouton de gastrostomie. Si la natation est autorisée, il faut respecter le désir que peut manifester un enfant de ne pas exposer sa gastrostomie à la vue de ses camarades. En cas de problème d’échauffement lié au frottement et à la transpiration sous le bouton, il est possible de protéger transitoirement la peau avec des pansements adaptés.
Les repas

Certains enfants seront alimentés exclusivement par gastrostomie. D'autres continueront à avoir une alimentation orale en parallèle.
Même si un enfant est alimenté exclusivement par gastrostomie, il doit être installé à table avec les autres enfants au moment du repas. Lui permettre de partager ce moment de convivialité, de socialisation, mais aussi de découverte de nouveaux aliments et de transmission de règles et de valeurs fait en effet partie de son éducation alimentaire.
Les classes transplantées

L'enfant porteur d'une gastrostomie doit pouvoir participer aux classes de découverte. Les modalités de son séjour devront être discutées avec le médecin traitant, anticipées et appliquées en collaboration avec la famille et le médecin scolaire. Si la nutrition entérale doit être poursuivie pendant la durée de la classe transplantée, il faudra prévoir le transport et le stockage des produits nutritifs et du matériel nécessaire à cela et faire appel aux services d'une infirmière sur le lieu de séjour. Il conviendra aussi de se renseigner avant le départ sur les services d'urgence à alerter en cas de besoin. Pour les enfants les plus jeunes, si les parents en ont la possibilité, ils peuvent accompagner leur enfant et la classe pendant le séjour.

 

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

La gastrostomie altère l'image corporelle de l'enfant et peut constituer pour lui un facteur de souffrance psychologique. Un manque de confiance en soi, des sentiments de dépréciation voire de honte, un isolement peuvent être observés. Il convient d'y être vigilant. Des moqueries sont également possibles. Certaines circonstances comme les activités nautiques, y sont particulièrement propices ; si l'enfant en manifeste le désir, il convient donc de protéger son intimité et de respecter sa demande de ne pas exposer sa gastrotomie à la vue de ses camarades.
Selon la maladie sous jacente, et les soins qu'elle impose par ailleurs, un certain absentéisme est possible. En cas d'absentéisme scolaire ou d'hospitalisation prolongée le recours à des SAPAD ou à d'autres modalités de scolarisation(s) peut aider à la poursuite du lien scolaire (voir fiche SAPAD).

 

MAJ: septembre 2018

Associations 
Liens 

La nutrition clinique
Portail de la Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolisme (SFNEP) dédié au grand public et ayant pour mission d’informer tous ceux qui sont concernés par la dénutrition et la nutrition artificielle.

La gastrostomie
Ce document, élaboré par l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO), est illustré d'un schéma et de photos.

Guide pratique à domicile
Guide pratique du quotidien à domicile de la nutrition artificielle, rédigé par l'association La Vie par un Fil.

La scolarité avec une nutrition artificielle
Guide sur la scolarité des enfants avec nutrition artificielle, rédigé par l'association La Vie par un Fil.