Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
Voir la loi 2005-102 du 11 février 2005
Dans la grande majorité des cas, un enfant inscrit et accueilli dans un établissement scolaire et qui se déplace en fauteuil roulant doit bénéficier d'un Projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Lors de l'accueil de l'enfant, deux cas de figure peuvent se présenter :
1. Poursuite ou révision du parcours scolaire engagé sur décision de la de Commission des droits et de l'autonomie (CDA)
La CDA s'est prononcée sur le PPS et a pris une décision concernant l'orientation de l'élève ; la famille dispose des coordonnées de l'établissement et l'accueil de l'enfant a bien été préparé en amont de la rentrée de septembre. Les équipes pédagogiques, ainsi que l'enseignant référent, doivent avoir reçu les parents avant la rentrée.
2. Accueil consécutif à une première inscription, généralement en maternelle : si aucune démarche n'a été entreprise, l'équipe éducative est réunie par le directeur de l'école dès qu'un enfant en situation de handicap lui est signalé. Le directeur de l'école communique alors aux parents les coordonnées de l'enseignant référent pour la scolarisation des élèves handicapés dont le rôle sera d'informer, de conseiller et d'aider, tant les familles que les équipes enseignantes.
Le Directeur informe sans délais l'enseignant référent qui entre alors en contact avec les parents. Il aidera les parents ou les représentants légaux de l'enfant à saisir la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour qu'un projet personnalisé de scolarisation soit mis en place.
Le Projet personnalisé de scolarisation (PPS)
« ... définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap ... ».
Décret n° 2005-1752 du 30-12-2005
« ... organise la scolarité de l'élève handicapé et assure la cohérence et la qualité des accompagnements et des aides éventuellement nécessaires à partir d'une évaluation globale de la situation et des besoins de l'élève (accompagnement thérapeutique ou rééducatif, attribution d'un auxiliaire de vie scolaire ou de matériels pédagogiques adaptés, aide aux équipes pédagogiques par un emploi de vie scolaire)... ».
Circulaire n° 2006-119 du 31-7-2006, MEN, Desco.
L'équipe de suivi de scolarisation
« ... comprenant nécessairement l'élève, ou ses parents ou son représentant légal, ainsi que le référent de l'élève... facilite la mise en œuvre et assure, pour chaque élève handicapé, le suivi de son projet personnalisé de scolarisation.
Elle procède, au moins une fois par an, à l'évaluation de ce projet et de sa mise en œuvre.
Elle propose les aménagements nécessaires pour garantir la continuité du parcours de formation ... »
Décret n° 2005-1752 du 30-12-2005.
L'enseignant référent
« ...est chargé de réunir l'équipe de suivi de la scolarisation pour chacun des élèves handicapés dont il est le référent. Il favorise la continuité et la cohérence de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation... ».
Décret n° 2005-1752 du 30-12-2005
Tout élève handicapé a un enseignant référent qui le suit tout au long de son parcours scolaire. C'est un enseignant spécialisé.
Ainsi lorsque, dans une école, un enseignant accueille un enfant en fauteuil roulant, il n'est pas seul face à cette situation, il peut s'appuyer dans son information, sa réflexion et ses propositions d'actions sur différents professionnels de l'éducation, de la santé ou des services sociaux ou médico-sociaux qui concourent à la mise en œuvre de ce projet et tout particulièrement sur l'enseignant référent.
1. L'accueil de l'enfant nécessite d'être préparé à travers la collecte d'un certain nombre d'informations.
Pour chaque élève, des solutions différentes seront trouvées car la réalisation de ses activités scolaires sera fonction de son identité, de ses choix, de sa déficience, de ses capacités et incapacités mais également des caractéristiques de l'environnement scolaire et familial.
La rencontre avec l'enfant et ses parents ou ses représentants légaux est la première étape dans la connaissance des besoins particuliers et des habitudes de vie de l'enfant en fauteuil roulant.
Selon son âge, l'enfant lui-même et ses parents sont à même d'apporter des informations sur sa capacité d'autonomie, ses capacités, incapacités, son degré de fatigabilité, etc. Une consultation avec le médecin scolaire est nécessaire.
Des échanges avec les enseignants qui ont accueilli l'enfant dans le passé permettent de bénéficier de l'expertise pédagogique qui s'est déjà constituée au cours des années précédentes.
La collecte de ces informations porte notamment :
- sur les moyens de renforcer les aptitudes de l'enfant et la compensation de ses incapacités ;
- sur la définition des obstacles qu'il peut rencontrer au cours de sa scolarité (accessibilité des locaux, préjugés) ;
- sur les ressources existantes...
2. L'information et la sensibilisation des autres élèves de la classe sont des facteurs déterminants dans la réussite du parcours de scolarisation de l'élève en fauteuil. De nombreux moyens pédagogiques peuvent être utilisés pour répondre aux interrogations des autres élèves valides : échanges, albums de littérature de jeunesse, activités avec d'autres fauteuils, documents vidéos, etc. autant de moyens qui peuvent être au préalable discutés avec les parents et l'enfant qui peut lui-même être amené à faire des propositions.
L'enseignant peut également compter sur la compétence et l'expérience d'autres professionnels (professionnels Sessad, médecins scolaires, psychologue scolaire, enseignant itinérant, rééducateurs, associations, etc.).
Les données récentes permettent d'évaluer à 6 000 ou 7 000 le nombre d'enfants scolarisés, atteints d'une déficience motrice pouvant nécessiter l'usage d'un fauteuil.
Certains utilisent le fauteuil en permanence ou de manière intermittente, d'autres utilisent d'autres aides au déplacement telles qu'un déambulateur, des cannes tripodes.
Le besoin du fauteuil est fonction du type d'activité (sorties par exemple), de la fatigabilité dans la journée et de l'évolutivité orthopédique. Au cours d'une même journée un enfant peut avoir besoin de plusieurs modes de déplacement ou de postures.
L'enseignant trouvera auprès des professionnels de santé les informations nécessaires pour ajuster les activités proposée aux besoins et aux possibilités demander à l'élève.
Il devra obtenir des informations sur différentes questions :
- La capacité de l'enfant à conduire son fauteuil.
- Son degré de fatigabilité.
- Sa capacité à réaliser des transferts. (Transfert : dans le domaine du handicap moteur, désigne l'action qui consiste à déplacer son corps, se transférer d'un point à un autre. Exemple : du lit à un fauteuil roulant, d'un fauteuil roulant à un siège de WC ou à une baignoire...).
- Son installation dans le fauteuil.
- Sa capacité à évaluer des dangers ou risques potentiels.
- Les adaptations nécessaires pour certaines activités.
Dans la très grande majorité des cas, l'enfant a déjà appris avec l'aide de professionnels (ergothérapeutes ou kinésithérapeutes) à manier et maîtriser son fauteuil. L'établissement scolaire n'a pas pour mission l'apprentissage de la conduite d'un fauteuil, c'est le rôle des services spécialisés de soutien (Sessad).
Le rôle du Projet personnalisé de scolarisation (PPS) est de définir les besoins de l'élève en matière d'aides humaines, techniques et matérielles et de soutien pédagogique.
Ce PPS précisera notamment les nécessaires changements de posture au cours de la journée scolaire.
Nombre de questions doivent être posées avant le premier accueil de l'enfant dans l'école en ce qui concerne l'accessibilité physique des locaux :
- l'accès à l'école doit être préalablement étudié ; le transport scolaire ordinaire ou spécialisé ; l'accessibilité autour de l'établissement scolaire.
- l'accessibilité dans l'établissement scolaire :
. Le gros œuvre : les salles de classes, l'accès aux WC, les couloirs, la cour de récréation (le bac à sable, les jeux...), si besoin ascenseur, rampes, plans inclinés et adaptation des salles de classe dédiées, etc.
. Le mobilier (table, chaise) et l'organisation du poste de travail (petites adaptations techniques : antidérapants, bacs de rangement mobiles...).
. Le second-œuvre (les sanitaires, lavabos et robinets, savons, séchage, porte-manteaux, rangement des affaires personnelles, du matériel scolaire).
. Le matériel de l'élève : le sac de classe, l'ordinateur, vêtements adaptés, etc.
. La situation en temps de pluie et les conséquences sur les conditions d'accessibilité (tapis, paillassons...).
- Les activités sportives : l'enfant y participera dans la mesure de ses capacités et le plus activement possible. Des aménagements de sa participation ou des alternatives seront réfléchies avec les membres de l'équipe de suivi de la scolarisation.
- L'accessibilité des lieux pour les activités péri-scolaires
La cantine ou restaurant scolaire (la table, le service), la bibliothèque, la piscine, le gymnase, etc. et le mode de transport nécessaire.
- Les activités sur les temps extra scolaires, les sorties scolaires et les séjours en classes de neige et les classes vertes. En lien avec les personnels soignants, tous ces temps seront prévus, anticipés en examinant tous les obstacles (dont les transports) qui pourraient restreindre la participation de l'élève en fauteuil. L'équipe de suivi de la scolarisation coordonnée par l'enseignant référent doit pouvoir examiner tous ces points et proposer des solutions dans le cadre du Projet personnalisé de scolarisation.
Le principe de base est que l'élève puisse accéder à l'ensemble des activités proposées dans le cadre de sa scolarité comme les autres élèves, en tenant compte de ses besoins particuliers.
Une réelle mise en situation dans tous les locaux doit permettre d'identifier les obstacles éventuels et les réponses à apporter : travaux d'aménagements, plans inclinés, adaptations, etc.
La responsabilité des travaux pour le gros œuvre incombe aux collectivités locales propriétaires des locaux selon le type d'établissement scolaire.
Les réponses aux contraintes liées aux transports et aux déplacements doivent être anticipées.
Le financement des adaptations et aides techniques doit être pris en compte dans le plan personnalisé de scolarisation après décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDA).
Une aide individuelle peut-être apportée à l'enfant par la présence d'un AESH ou Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (antérieurement Auxiliaire de vie scolaire ou AVS) qui pourra intervenir afin d'apporter un soutien à l'élève et développer sa capacité d'autonomie, de communication, d'expression et d'apprentissage.
Il agit sous la responsabilité pédagogique de l'enseignant et l'autorité du directeur d'école ou du chef d'établissement.
Pour les dispositifs d'intégration collective des écoles, établissements scolaires et d'enseignements professionnels du secteur public ou privé sous contrat (Ulis, Unités d'enseignement), l'Auxiliaire de vie scolaire collectif : (AVSco) peut intervenir avec une action tournée vers le groupe classe pour favoriser la socialisation, les relations interindividuelles, et la participation aux activités collectives de la classe.
Le projet personnalisé de scolarisation prévoit l'intervention de membres d'une équipe pluridisciplinaire de type Sessad ou Camsp ; ou de différents professionnels qui apporteront leur soutien et accompagnement dans le domaine de l'éducation, de la rééducation et du soutien pédagogique.
Le fauteuil de l'élève lui est spécifique et personnel.
Le fauteuil roulant est souvent considéré par certains qui l'utilisent quotidiennement comme un prolongement de leur corps. Ce n'est donc pas une aide technique ou un matériel comme un autre dans la mesure où il représente la condition essentielle, vitale d'une autonomie de déplacement.
Il existe différents types de fauteuils : fauteuils manuels, électriques, verticalisateurs (qui permettent à une personne handicapée de retrouver la station debout et l'aident dans les actes de la vie quotidienne).
Un fauteuil roulant est toujours prescrit par un médecin, à partir d'un diagnostic qui précise les indications et contre-indications. Le choix du fauteuil, les essais et l'apprentissage sont souvent réalisés par les ergothérapeutes. Le fauteuil est choisi à partir d'un bilan fonctionnel, des contraintes de l'environnement, des mesures anthropomorphiques et d'un bilan des activités quotidiennes. Ceci permettra aussi de personnaliser le fauteuil et les accessoires.
L'enseignant de l'enfant peut obtenir des professionnels d'une équipe pluridisciplinaire l'ensemble des informations qui concernent :
- La capacité de l'élève à diriger et maîtriser son fauteuil (vitesse, terrain accidenté, etc., connaissance de ses devoirs de prudence vis-à-vis des autres).
- L'installation de l'élève, le réglage des repose-pieds, le rôle des différentes adaptations ou éventuels accessoires (coussin anti-escarres, repose-tête, tablette, table à plateau mobile, etc.).
- La capacité de l'élève à réaliser partiellement ou non ses transferts (fauteuil-chaise, fauteuil-cuvette WC...).
- Les caractéristiques techniques du fauteuil : pliage, chargement d'un fauteuil électrique, poids, recharge des batteries.
- La nécessité d'adaptations techniques et pédagogiques.
- L'attitude à tenir en cas de casse ou panne avec des réparations pour l'essentiel effectuées par un fournisseur agréé apte à intervenir rapidement en cas d'immobilisation du fauteuil.
Quel que soit l'attrait du fauteuil pour les autres élèves, le fauteuil ne peut en aucun cas être un jouet ou un moyen de transport « collectif », en particulier enfant qui monte sur l'arrière du fauteuil pour faire le tour de la cour.
Il faut distinguer 2 situations, selon que l'enfant utilise un fauteuil roulant manuel ou un fauteuil roulant électrique.
1. Si c'est un fauteuil manuel
Concernant les dommages que l'enfant pourrait causer aux tiers avec son fauteuil, c'est l'assurance multirisque habitation qui joue (et parfois l'assurance scolaire, type MAE, s'il y en a une).
Concernant les dommages causés par une personne à l'enfant, c'est l'assurance Responsabilité civile de la personne qui joue et/ou l'assurance de l'école.
Concernant les dommages causés par une personne au fauteuil : idem.
Quoi qu'il en soit, il est souhaitable que les parents vérifient avec leur assureur les conditions de garantie nécessaire.
2. Si c'est un fauteuil électrique
Les fauteuils roulants électriques destinés aux personnes handicapées sont considérés comme des véhicules terrestres à moteur à partir du moment où ils peuvent rouler à une vitesse supérieure à 6 km/heure (supérieure à l'allure du pas) et doivent donc être obligatoirement assurés en responsabilité civile automobile (article L 221-1 du code des assurances), pour les dommages qu'ils pourraient causer aux tiers.
Concernant les dommages causés par une personne à l'enfant, c'est l'assurance Responsabilité civile de la personne qui joue et/ou l'assurance de l'école.
Concernant les dommages causés par une personne au fauteuil : franchise de responsabilité comme avec une voiture et éventuelle Responsabilité civile de la personne.
Dans ces hypothèses, la vignette verte d'assurance doit être apposée sur le fauteuil roulant.
Quant aux lieux de circulation, le principe est qu'un fauteuil roulant circulant à moins de 6 km/heure, peut aller partout où va un piéton (trottoir, chaussée, accotements, avec la prudence qui s'impose) et que celui qui roule à plus de 6 km/heure (fauteuil roulant électrique) peut circuler partout où circulent les voitures et respecter le code de la route (Art. R-217 et 218 du code de la route).
21/06/2017
Circulaire n° 2017-084 du 3-5-2017 : Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap
Guide de l'accompagnement de l'étudiant handicapé en université
Publié en 2012 par la Conférence des Présidents d'Université.
Handicat (handicaps et aides techniques)
Handicat est une base de données nationale et neutre sur les aides techniques. Elle peut permettre de déterminer le matériel qui convient à une personne souffrant de handicap ainsi que son coût.
Mobilier adaptable
Ce site propose du mobilier d'ameublement thérapeutique pour les personnes handicapés (dont mobilier scolaire).
ORNA L'Observatoire national des ressources numériques adaptées recense des ressources numériques utilisables par des professeurs non spécialisés confrontés à la scolarisation d'élèves en situation de handicap (logiciels, applications tablettes, matériels, sites internet, cédéroms, DVD-Rom, bibliothèques numériques.
Guide sur la scolarisation des élèves en situation de handicap : MAIF Eduscol (2018)
Guide pour les enseignants qui accueillent un élève présentant une déficience motrice (2001)
Ce guide Handiscol a été publié par le ministère de l'Éducation nationale en collaboration avec l'INS HEA. Disponible sur le site Eduscol
Loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
(voir en particulier l'article 19)
Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (auparavant AVS)
AVSL'Auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne attachée à l'enfant pour l'aider dans sa vie scolaire, qu'il s'agisse de la vie quotidienne (repas, toilette, déplacements) ou des activités scolaires (aide à l'utilisation de l'ordinateur, reprise individuelle des consignes collectives, secrétariat et prise de notes à la place de l'enfant, etc...). Cette personne qui reçoit une formation spécifique est attribuée à l'enfant (à temps partiel ou à temps plein) sur avis de la MDPH (Maison départementale de la personne handicapée) et assure des missions personnalisées selon les besoins de chaque enfant. Voir aussi AESH (Accompagnant d'Elève en Situation de Handicap.
CAMSP: centre d'action médico-sociale précoceCe sont des structures du secteur médico-social qui accueillent dans leurs locaux des enfants de 0 à 6 ans porteurs de handicap, pour leur offrir une prise en charge globale (consultations, rééducations, actions éducatives). Ces structures disposent d'un plateau technique variable : médecins, psychologues, assistant social, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes...
Anthropomorphiques (mesures)
Mesures prises sur la personne pour adapter au mieux le matériel médical à sa taille, son poids et sa morphologie.
Ergothérapie
Grec :ergon = travail et thérapéia= traitement.
C'est une technique de rééducation utilisant les travaux manuels et l'activité physique, qui cherche à donner (ou à rendre) au patient un maximum d'autonomie dans la vie quotidienne. Pour parfaire cette autonomie, l'ergothérapeute peut être amené à transformer l'environnement de la personne : l'habitat, les objets utiles à la vie quotidienne, les outils ou les conditions de travail.
Grec : taxis = ordre ; a-privatif.
Absence ou grandes difficultés d'équilibre. La démarche est titubante, l'équilibre debout, voire même assis, est fragile. La cause la plus fréquente est une atteinte cérébelleuse où s'ajoutent dans cette forme de paralysie cérébrale des gestes imprécis, mal coordonnés et des tremblements.
Grec : autos = soi-même ; sôma = corps.
Qui se rapporte aux chromosomes autosomes, qui ne sont pas les chromosomes sexuels.
Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap (auparavant AVS)
AVSL'Auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne attachée à l'enfant pour l'aider dans sa vie scolaire, qu'il s'agisse de la vie quotidienne (repas, toilette, déplacements) ou des activités scolaires (aide à l'utilisation de l'ordinateur, reprise individuelle des consignes collectives, secrétariat et prise de notes à la place de l'enfant, etc...). Cette personne qui reçoit une formation spécifique est attribuée à l'enfant (à temps partiel ou à temps plein) sur avis de la MDPH (Maison départementale de la personne handicapée) et assure des missions personnalisées selon les besoins de chaque enfant. Voir aussi AESH (Accompagnant d'Elève en Situation de Handicap.
Grand appareillageIl s'agit d'appareils orthopédiques destinés à suppléer une fonction organique déficiente par un artifice matériel. On distingue les prothèses, qui ont pour but de remplacer un segment ou un membre entier, et les orthèses, destinées à corriger une déviation, à soutenir, ou à compenser une lésion ostéoarticulaire, musculaire ou neurologique (corset, siège moulé...).
Institut d'éducation motrice (IEM)Ce sont des structures du secteur médico-social dans lesquelles sont assurés les soins, la scolarité et les actions éducatives pour des enfants ou adolescents porteurs de handicap d'ordre moteur. Ils fonctionnent sous la forme d'internat ou d'externat selon les cas.
MDPHMaison départementale des personnes handicapées.
Projet d'accueil individualisé (PAI)Projet contracté entre la famille et l'école d'accueil, avec l'aide du médecin scolaire ou du médecin de PMI pour les enfants de moins de trois ans, chaque fois que l'état de santé d'un élève nécessite un aménagement significatif de son accueil à l'école ordinaire, mais n'engage pas des dispositifs spécialisés devant être validés par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) (voir fiche spécifique).
ParaplégieParalysie des deux membres inférieurs et de la partie basse du tronc, associée à des troubles de la sensibilité et à des troubles de la continence urinaire et/ou anale.
Lorsque la paraplégie est flasque, les jambes sont excessivement molles et les réflexes abolis (à l'inverse de la paraplégie spastique : voir ce terme).
Il organise la scolarité de l'enfant à l'école, au collège ou en établissement spécialisé. Il est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation, validé par la CDA (Commission des droits et de l'autonomie), deux instances de la Maison départementale des personnes handicapées. Les professionnels qui accompagnent l'enfant dans sa scolarité mettent en œuvre ce projet en collaboration avec la famille.
TransfertDans le domaine du handicap moteur, désigne l'action qui consiste à déplacer son corps, se transférer d'un point à un autre (exemple : du lit à un fauteuil roulant, d'un fauteuil roulant à un siège de WC ou à une baignoire, etc.).
Troubles vésico-sphinctériensLes troubles praxiques affectent les programmes moteurs permettant les enchaînements automatiques de gestes dans un but (c'est à dire les praxies).
Unité Localisée d'Inclusion Scolaire (Ulis)Dispositifs collectifs implantés dans les établissements du premier ou du second degré pour la scolarisation d'élèves en situation de handicap : Ulis école, Ulis collège, Ulis Lycée.