Association loi 1901, Alliance Maladies Rares rassemble plus de 150 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d'associations. L'ambition d'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies et handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et d'accès aux droits.
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