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Le projet

Le projet Tous à l'école  vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l'école inclusive.  Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.

Le site Tous à l'école est organisé autour d’un ensemble de fiches qui se répartissent en quatre grandes thématiques :

« Rendre l’école accessible » : aménager l’environnement scolaire et favoriser pour tous l’accès aux apprentissages, à la socialisation, au bien-être et au confort dans la vie quotidienne à l’école.

« S’informer sur les maladies et leurs conséquences » : être sensibilisé aux troubles de santé des élèves et à leur retentissement scolaire grâce à des informations médicales de qualité, pouvant éclairer les observations réalisées par les enseignants, servir la mise en œuvre de compensations, quand elles sont nécessaires, et favoriser la relation pédagogique avec l’élève en levant des inquiétudes liées à la maladie.

« Connaître le point de vue des personnes concernées » : prendre conscience de la diversité des regards grâce à des témoignages émanant de différents acteurs de la scolarisation des jeunes malades (élèves, familles, professionnels) et à la consultation de sites d’associations de patients et de parents.

« Travailler ensemble » : mieux se connaître et pouvoir échanger entre partenaires en s’informant sur les métiers de l’éducation et du soin, ainsi que sur les structures (établissements, services,  dispositifs…) au sein desquels les élèves malades sont accompagnés et renforcer les relations entre parents et professionnels.

L’information mise en ligne n'est ni exhaustive, ni définitive. Ce site continuera à s’enrichir de thématiques relatives aux élèves malades.

 

La charte

Ce site apporte une information généraliste qui doit être utilisée par chaque professionnel dans le respect des individus et des situations.

Cette information généraliste donnée par « Tous à l'école » pourra être :

- relayée par la médecine scolaire et la cellule nationale d’écoute Aide-Handicap-École (tél. 0810 55 55 00) ;

- complétée par les documents individualisés : le Projet personnalisé de scolarisation (PPS), le Projet d’accueil individualisé (PAI), le certificat médical… ;

- partagées avec les enseignants spécialisés et les autres enseignants engagés dans le projet de scolarisation de l’enfant ou de l’adolescent ;

- traduite, croisée et accompagnée par les services sanitaires, éducatifs ou médico-éducatifs, sociaux ou les praticiens libéraux qui suivent l’enfant et les autres enseignants de l’équipe ;

- enrichie par des interventions du milieu associatif.

Les informations médicales de ce site posent un cadre général de symptômes possibles qui sont cependant variables dans leur présentation ou leur sévérité.

De même, les aspects pédagogiques développés sont des orientations que chacun devra adapter pour faciliter la scolarisation.

Dans leur conception, les fiches font place à des sources d’information diversifiées, choisies sans parti pris et exposées dans un souci d’impartialité et d’exactitude scientifique. Pour autant, nous ne pouvons garantir la prise en compte de toutes les sensibilités et tous les travaux existants.

Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet. (Toute information concernant la santé des personnes se fait dans le respect du secret médical). S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément par l’exposé du diagnostic en tant que tel.

 

Historique et développement du projet

Le projet « Tous à l'école » a été créé en 2004 à l’initiative du Docteur Anne Postel-Vinay.

Plusieurs centaines de milliers de pages sont actuellement consultées chaque année.

Un recensement des ouvrages, revues et supports Internet faisant référence à Integrascol a été réalisé en 2014. Son analyse montre l’intérêt porté à ce site par l'ensemble des acteurs de la scolarisation des jeunes malades ou en situation de handicap et nombre de leurs partenaires.

Le site est recommandé ou utilisé par des professionnels très divers : enseignants (enseignements public et privé), IEN-ASH (Inspecteur de l'Éducation nationale Adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés), CPE (Conseillers principaux d’éducation), formateurs, psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, médecins (pédiatres, médecins scolaires), infirmiers...

De nombreuses associations de malades le mettent en lien utile.

Des sites étrangers le citent (Suisse, Belgique).

Une diversité d'institutions et d'organismes y font référence sur leur site par exemple : le Cnam, la Cité des Sciences, le Cned, le blog du Téléthon, des centres de référence de certaines maladies...

Le catalogue complet de ce recensement est téléchargeable ici.

 

Quelques témoignages de personnes consultant le site

(Ces témoignages sont issus de l'enquête de satisfaction en ligne)

Enseignants

« Il est complet, facile d'usage et simple à comprendre d'un point de vue médical. On y comprend bien les maladies et on y retrouve nos élèves dans les descriptions. On a rapidement accès aux troubles qui ont une incidence sur les apprentissages. »

« J'apprécie l'accessibilité des différentes informations et le plan du site et la possibilité à travers les liens de pouvoir approfondir et élargir les connaissances si nécessaire. »

« Aucun site ne propose autant d'informations qu'Integrascol, il leur manque souvent le côté scolaire. »

Familles

« Très intéressant, très pertinent, avec des informations à jour et pointues, sans excès d'optimisme ni de pessimisme. »

« La fiche est claire et synthétise bien les informations nécessaires aux enseignants. Les liens suggérés pour approfondir sont judicieusement choisis. »

Personnel de santé

« Je suis médecin de l'Éducation nationale. Je recommande souvent ce site aux personnes me demandant des informations et je le consulte souvent afin de m'assurer de donner les bons conseils. C'est une aide précieuse. »

 

Les partenaires

Tous à l'école remercie tous ceux qui accompagnent ce projet.

 

Logo AP-HP

AP-HP, Assistance publique - Hôpitaux de Paris

L’AP-HP a toujours été partie prenante dans l’amélioration de l’information sur les conséquences de la maladie et/ou du handicap. L’expertise de l’AP-HP sur la prise en charge médicale de toutes les pathologies de l’enfant en fait un partenaire logique du projet Tous à l'école, particulièrement dans son aspect médical.

 

Logo imagine

Fondation Imagine

La Fondation Imagine a pour ambition de conduire un projet d’excellence médicale et scientifique en organisant, structurant et développant sur le site de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, des activités de recherche et de soins sur les maladies génétiques. 

 

Logo de INSEI

Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation inclusive

Institut d'enseignement supérieur créé par la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, l'INSEI est un établissement public national de formation et de recherche dédié aux besoins éducatifs particuliers et à l'accessibilité. 
Sous la tutelle du ministère de l'Éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, l'institut apporte son concours à la définition et à la mise en œuvre des politiques relatives aux situations de handicap ou de grande difficultés scolaires. L'INSEI agit pour l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle. 
L'INSEI contribue à l'information, à l'édition et à la diffusion des ressources techniques, scientifiques et pédagogiques destinées aux profesionnels de l'accompagnement et de l'accessibilité éducative, sociale et professionnelle.

 

MAIF

Solidarité, éducation, culture, environnement... Au-delà de son rôle d'assureur, la Maif souhaite incarner l'engagement citoyen de ses sociétaires... Ses actions s’inscrivent dans une démarche durable, pour construire une communauté solidaire et collaborative, consciente de sa responsabilité pour les générations futures. Et comment ne pas s’intéresser particulièrement à la scolarisation de l’enfant malade lorsque son univers originel est celui « des Instituteurs de France » ?

 

Onisep

L'Onisep (Office national d'information sur les enseignements et les professions) est un établissement public qui dépend des ministères de l'Éducation national et de l'enseignement supérieur et de recherche. Éditeur public, l'Onisep produit et diffuse toute l'information sur la formation et les métiers. Il propose aussi des nouveaux services aux élèves, aux parents et aux équipes éducatives et délivre notamment une information sur la scolarisation des élèves aynat des troubles de la santé.

 

Logo Orphanet

Orphanet

Depuis 1997 le site d’Orphanet apporte une « information médicale sur les maladies rares : description des maladies, traitements, centres de prise en charge, état des recherches, etc. ». Dans « Tous à l'école », l’information aborde les thématiques sous l’angle de la conséquence sur la vie scolaire, elle est complémentaire de celle d’Orphanet. Il était logique qu’un partenariat s’installe entre ces deux sites. Orphanet apporte à Tous à l'école une collaboration intellectuelle par une mise à disposition du contenu de son propre site ainsi qu’une expertise dans la réalisation. Les liens Internet entre les deux sites concrétisent ce partenariat.

 

Autres sites-ressources pour la scolarisation des élèves malades

 

Éduscol

Dans le site du ministère de l'Éducation nationale, présentation des actions en faveur de la scolarisation des élèves malades : la scolarisation des enfants malades : poursuite de la scolarité avec des traitements médicaux particuliers, projet d'accueil individualisé (PAI), scolarisation pendant les périodes d'hospitalisation et de convalescence.

 

Logo adminet

Adminet

AdmiNet est un Centre de Cyber-Documentation offrant des informations générales sur les institutions, les services publics français...

 

Logo Legifrance

Legifrance

Le service public de la diffusion du droit par Internet (SPDDI) a pour objet de mettre gratuitement à la disposition des internautes, sur le site de Legifrance, les données essentielles des normes juridiques et de la jurisprudence française.

 

Logo service public

Service public

Il a pour mission d'informer l'usager et de l'orienter vers les services (accueil dans les organismes publics, services en ligne, services de renseignement tous supports, etc.) qui lui permettent de connaître ses obligations, d'exercer ses droits et d'accomplir ses démarches.
Il est structuré en fonction des sujets de préoccupation des usagers et non à partir de l'organisation administrative.

 

Logo Afpssu

AFPSSU

Créée en 1938, l’Association française pour la promotion de la santé scolaire et universitaire regroupe des professionnels et des bénévoles tous engagés à promouvoir la santé des élèves et des étudiants. L’AFPSSU met à disposition une documentation actualisée sur son site et organise des journées scientifiques sur des thèmes prioritaires de santé publique suivies de publications.

 

Logo ascomed

Ascomed

Association des conseillers médicaux de l'Éducation nationale qui regroupe les médecins conseillers techniques de l'Éducation nationale présente dans ses « Dossiers thématiques » un ensemble de documents et de liens sur les problématiques rencontrées en santé scolaire.

 

 
Maison des Sciences sociales du handicap

Pôle pluridisciplinaire de recherche, d’expertise et de formation dans le domaine du handicap, la MSSH est une structure unique qui vise à combiner la création d’un lieu d’animation et d’échanges scientifiques avec un rayonnement national et international.

 

Logo Cned

Centre national d'enseignement à distance

Dans un monde où les technologies de l'information et de la communication construisent un nouveau rapport au savoir, le CNED, opérateur public de l'enseignement à distance, propose des parcours qui développent la capacité de chacun à apprendre, à progresser, à réussir. Le Cned « assure pour le compte de l'État, le service public de l'enseignement à distance » (extrait du décret 2009-238 du 27 février 2009). L'accès au savoir pour tous et l'équité dans l'accès au savoir sont au cœur des valeurs portées par le CNED. Opérateur public, l'établissement est attaché à mettre en œuvre des pédagogies adaptées, personnalisées, respectueuses de chaque apprenant quel que soit son projet. Historiquement, dès 1944, le Cned (à l’époque Centre national d'enseignement par correspondance) avait été notamment chargé de la scolarité des enfants malades. Plus particulièrement pour les élèves de 6 à 16 ans, malades et qui sont  en situation de handicap, le Cned propose un dispositif spécifique, prévoyant notamment un projet personnalisé de scolarisation (PPS) et l’intervention possible, au domicile de l’élève, d’un enseignant répétiteur rémunéré par le Cned. Cned-accueil : 05 49 49 94 94

 

Rédacteurs Tous à l'école

Équipe permanente

 

Médicale

Dr Alix BESANCON 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Coordinatrice médicale du projet « Tous à l'école »

Pédagogique

Thérèse BARBIER 
Professeure des écoles spécialisée. Centre de ressources de l'INSHEA

Caroline BARBOT
Professeure des écoles spécialisée. Enseignante à l'INSHEA

Florence BERNARD
Professeure d'arts plastiques. Enseignante à l'INSHEA

Sonia DUVAL
Professeur d'éducation musicale. enseignante à l'INSHEA, coordinatrice pédagogique du projet "Tous à l'école".

Caroline TREFFE
Professeure d'histoire-géographie. Enseignante à l'INSHEA

Sabine ZORN
Psychologue. Professeure des écoles spécialisée. Enseignante à l'INSHEA

 

Secrétariat

Maryline LE GALL 
Assistante du Pôle Ressources à l'INSHEA

 

Rédacteurs médicaux et paramédicaux 
(dont les médecins des associations)

Pr Véronique ABADIE 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux »

Nathalie ANGEARD 
Neuropsychologue spécialisée dans la prise en charge pédiatrique. Institut de Myologie, Groupe Hospitalier Pitié-salpêtrière, AP-HP, Paris

Dr Daniel ANNEQUIN 
Responsable de l'Unité douleur. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris

Dr Jean-Baptiste ARNOUX 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Muriel ASSOUN 
Diététicienne. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Nadia BAHI-BUISSON 
Neuropédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Christine BARNERIAS 
Neuropédiatre. Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Geneviève BAUJAT 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles

Pr Albert BENSMAN 
Néphro-pédiatre. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris

Dr Étienne BIDAT 
Pédiatre. Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt

Stéphanie BLANC 
Orthoptiste. Service d’ophtalmologie, Hôpital Hôtel-Dieu, AP-HP, Paris

Pr Christine BODEMER 
Dermato-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanées

Béatrice BOLLAERT 
Assistante sociale. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Marie Hélène BOUCAND 
Médecin de médecine physique et réadaptation et membre du conseil d'administration de l'AFSED

Dr Anais BRASSIER 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Valentine BROUSSE 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Anne-Sophie BRUNET 
Gastro-pédiatre. HFME, Hospices Civils de Lyon 
Centre de référence pour la maladie de Wilson

Dr Christine BULTEAU 
Neuropédiatre. Fondation ophtalmologique Rothschild, Paris

Dr Kanetee BUSIAH 
Pédiatre. Hôpital Trousseau et Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Emmanuelle CARRIÉ-BUMSEL 
Dermato-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanées

Pr Antoine CASASOPRANA 
Cardio-pédiatre. Professeur honoraire, AP-HP, Paris

Dr Mathilde CHEVIGNARD 
Médecin de rééducation fonctionnelle et de réadaptation, Hôpital National Saint-Maurice, Saint-Maurice

Pr. Vincent COULOIGNIER 
Service d'ORL et de chirurgie cervico-faciale pédiatrique, Hôpital Necker Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Dr Jean-Christophe CUVELLIER 
Neuropédiatre. Hôpital Roger Salengro, Lille

Dr Bénédicte de FRÉMINVILLE 
Généticienne. CHU de Saint-Etienne SESSAD de Trisomie 21, Loire (GEIST)

Pr Pascale de LONLAY 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des maladies métaboliques

Dr Marianne de MONTALEMBERT 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des maladies de l’hémoglobine

Pr Christophe DELACOURT 
Pneumo-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Vincent Des PORTES 
Neuropédiatre. Hospices Civils de Lyon 
Centre de référence des déficiences intellectuelles liées au chromosome X

Dr Diane DOUMAR 
Neuropédiatre. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris

Pr François DOZ 
Pédiatre oncologue

Dr Béatrice DUBERN 
Gastro-pédiatre. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris

Sandrine DUBOIS 
Diététicienne. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Carole FAGNOU 
Pédiatre, Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt 
Fédération Française des Masseurs-Kinésithérapeutes Rééducateurs

Pr Frédéric GALACTEROS 
Médecine Interne. Hôpital Henri-Mondor, AP-HP, Paris 
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs

Dr David GENEVIEVE 
Généticien. Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier

Florence GEORGE 
Orthophoniste. Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille

Eloise GIABICANI 
Pédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER 
Généticienne. CHU La Milétrie, Poitiers

Françoise GIROMINI 
Directrice de l'Institut de Formation en Psychomotricité de l'université Pierre et Marie Curie. Faculté de Médecine Pitié-salpêtrière

Coralie GONIN 
Neuropsychologue. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Sibylle GONZALEZ-MONGE 
Neuropédiatre. L'Escale, Hospices Civils de Lyon 
Centre de référence des troubles des apprentissages

Pr Olivier GOULET 
Gastroentérologue-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des maladies digestives rares

Dr Florence GUILLOU 
Médecin de rééducation fonctionnelle. Hôpital National Saint-Maurice

Dr Marion HENDRICKX 
Psychiatre pour adolescents et jeunes adultes. Hôpital Saint-Vincent, Lille

Dr Christine IOOS 
Médecin de rééducation fonctionnelle. Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP, Garches

Pr Dominique JOLLY 
Médecin de Santé Publique. Professeur émérite Paris VI, médecin honoraire Hôpitaux de Paris

Dr Christine KARILA 
Centre de réhabilitation à l'effort des enfants et adolescents asthmatiques. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Françoise LAROUSSINIE 
Service de neurochirurgie. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Pr. Nicolas LEBOULANGER 
Service d'ORL et de chirurgie cervico-faciale pédiatrique, Hôpital Necker Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Dr Béatrice LE BAIL 
Ophtalmologiste. Institut national des Invalides / IME Jean-Paul pour enfants aveugles ou malvoyants d'Evry

Dr Julie LEMALE 
Pédiatre. Hôpital Trousseau, AP-HP, Paris

Dr Martine LEMERRER 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris 
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles

Pr Gérard LENOIR 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Marie-Claude LEROUX 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Sandrine LEVERGE 
Diététicienne. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Pr Stanislas LYONNET 
Généticien. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des neurofibromatoses

Dr Nizar MAHLAOUI 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence pour les déficits immunitaires héréditaires

Dr Michèle MAYER 
Neuropédiatre. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris

Dr Michèle MAZEAU 
Médecin de rééducation fonctionnelle, neuropsychologie infantile. SESSD l'ADAPT, Paris

Dr Laurent MICHAUD 
Gastro-pédiatre. CHRU Lille 
Centre de référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage

Dr Caroline MIGNOT 
Pédiatre. Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt

Dr Olivier MOUTERDE 
Pédiatre. Hôpital Ch. Nicolle, Rouen

Pr. Irène NETCHINE 
Pédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Pr Patrick NIAUDET 
Néphro-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Sonia NOEL-COUILLARD 
Pédiatre. Ancienne CCA Hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, Paris

Dr Bernadette OBERKAMPF 
Pédiatre. Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt 
Centre de Référence pour le Syndrome de Marfan

Dr Charlotte PAOLETTI-MELMAN 
Equipe Mobile d’Information et de Prévention Santé de la ville de Paris

Dr Catherine PECH-GEORGEL 
Médecin phoniâtre. Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille

Dr Arnaud PETIT 
Pédiatre cancérologue. Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Pr Nicole PHILIP 
Généticienne. Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille 
Centre de référence des syndromes dysmorphiques rares avec retard mental

Dr Sébastien PIERROT 
ORL. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Graziella PINTO 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Anne POSTEL-VINA
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Alain POUHET 
Service de médecine physique et réadaptation. CHU de Poitiers

Dr Anne-Marie PRIEUR 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Francis RENAULT 
Centre de Référence National Malformations Rares de la Face

Pr Claude RICOUR 
Gastroentérologue pédiatre. Réseau pour la Prise en Charge et la Prévention de l’Obésité en Pédiatrie (REPOP)

Dr Sabine RIOUX 
Pédiatre. Ancienne CCA Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt

Pr Jean-Jacques ROBERT 
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Matthieu ROBERT 
Ophtalmologiste, Service d'ophtalmologie. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des Maladies Rares en Ophtalmologie

Dr Marie-Claude ROMANO 
Médecin de l’Éducation nationale, ancien médecin conseillère technique auprès du DESCO

Pr Christian SAINTE-ROSE 
Neurochirurgien. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Nadège SALVI 
Anesthésiste pédiatrique. Hôpital Necker-Enfants Malades

Pr Pierre SARDA 
Généticien. Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier 
Centre de référence des anomalies de développement embryonnaire d'origine génétique

Pr Pierre SCHEINMANN 
Pneumo-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Emilie SCHLUMBERGER 
Neuro-pédiatre. Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP, Garches 
Centre de Référence des troubles du langage et des apprentissages

Dr Isabelle SERMET 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Melissa TAYLOR 
Oncopédiatre. Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt

Dr Caroline THALASSINOS 
Service d'Endocrinologie Pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Marie-Françoise TORCHET 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, Paris 
Centre de traitement de l'hémophilie

Dr Éva TOUATY 
Neuropédiatre, médecin formateur à l’INSHEA

Dr Vassili VALAYANOPOULOS 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
Centre de référence des maladies métaboliques

Dr Lydia VALDÈS 
Pédiatre. Ministère de la santé, chargée de mission à la DGS, bureau des maladies chroniques, enfants et vieillissement

Pr Louis VALLEE 
Neuro-pédiatre. CHU Roger Salengro, Lille

Dr Christine VALLET 
Pédiatre. Hôpital Trousseau, AP-HP, Paris

Florent VINCENT 
Psychomotricien. Président de la fédération française de psychomotricité

Dr Louis VIOLLET 
Neuropédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris 
et Raymond Poincaré AP-HP, Garches

Dr Henri WAJCMAN 
INSERM. Hôpital Henri-Mondor, AP-HP, Créteil

Dr Camille WICKER 
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP

Pr Pierre WOLKENSTEIN 
Dermatologue, Hôpital Henri-Mondor, AP-HP, Créteil 
Centre de référence des neurofibromatoses

 

Rédacteurs pédagogiques

Dimitri Afgoustidis 
Psychologue, enseignant à l’INS HEA

Valérie Barbier 
Psychologue, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Christine BATAILLE 
Professeure de lettres classiques. Enseignante à l’INSHEA

Brigitte BAYET 
Professeur des écoles spécialisée. Enseignante à l'INSHEA

Thierry BOURGOIN 
Professeur d'Education Physique et Sportive. Enseignant à l'INSHEA

Stéphanie Broman 
Enseignante spécialisée, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Anne-Françoise Deplus 
Enseignante spécialisée, centre Bullion

Martine Felisat 
Enseignante spécialisée, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Marie-Hélène FERRAND 
Professeur des écoles spécialisée. Enseignante à l’INSHEA, coordinatrice de formation

Philippe GARNIER 
Maître de conférences en sciences de l’éducation. Enseignant à l’INSHEA, coordinateur de formation

Dominique Gazay-Gonnet 
Inspectrice ASH, enseignante chargée de coordination à l’INSHEA

Maud Guedin-Dumont 
Enseignante à l'INSHEA

Cécile LESTOCQUOY 
Psychologue clinicienne. Enseignante à l’INSHEA

Jean-Luc Guyot 
Enseignant à l’INSHEA

Marie-Line Lognoz 
Enseignante spécialisée, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Jean-Pierre MontagnÉ 
Professeur de SVT, enseignant à l’INS HEA

Sarah Poncet

Nathalie RÉale 
Enseignante à l'INS HEA

Marie-Anne SANDRIN-BUI 
Médecin. Professeure des écoles. Enseignante à l’INSHEA, coordinatrice pédagogique du projet « Tous à l'école » jusqu'en 2022.

Jack Sagot 
Professeur de biologie, enseignant chargé de coordination à l’INSHEA

Meve Schvoch 
Professeur d'EPS, Hôpitaux de Saint-Maurice

José SeknadjÉ-AskÉnazi 
Professeur de philosophie et psychopédagogie, chargé de coordination à l’INSHEA

Danièle Toubert-Duffort 
Psychologue clinicienne chargée d'enseignement à l'Université Paris X, enseignante à l’INSHEA

Brigitte Vinel 
Institutrice dans le service des maladies du métabolisme, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

 

Marie-Cécile DESCHAMPS 
Assistante de direction à l'INS HEA

Éliane ROGIER  
Assistante formation continue à l'INSHEA

 

Rédacteurs associatifs

ABCF Protéine (mucoviscidose) 
AFAF. Association Française de l'Ataxie de Freidreich 
AFDIAG. Association Française Des Intolérants Au Gluten 
AFDPHE. Association Française pour le Dépistage et la Prévention des handicaps de l’Enfant 
AFM. Association Française contre les Myopathies 
AFSR. Association française du Syndrome de Rett 
AJD. Association des Jeunes Diabétiques 
AMR. Alliance Maladies Rares 
ANCC. Association Nationale des Cardiaques Congénitaux 
AOI. Association de l’Ostéogénèse Imparfaite 
APF. Association des Paralysés de France 
APPT. Association des Personnes de Petite Taille 
Association Asthme et Allergies 
Association Surrénales 
CSC. Connaître les Syndromes Cérébelleux 
FFP. Fédération française des psychomotriciens 
FMO. Fédération des Maladies Orphelines 
France Nano Sports 
GEIST 21. Groupe pour l’Insertion Sociales des personnes porteuses d’une Trisomie 21 
Heart and Coeur 
KOURIR (rhumatismes) 
PWF. Prader-Willi France 
RFLD. Réseau Français de Lutte contre la Drépanocytose et OILD Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose 
SOS Globi (drépanocytose et thalassémie) 
Source Vie (Cancer) 
Trisomie 21 France. Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21 
Vigifavisme (déficit en G6PD) 
VLM. Vaincre La Mucoviscidose