Le projet
Le projet Tous à l'école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l'école inclusive. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.
Le site Tous à l'école est organisé autour d’un ensemble de fiches qui se répartissent en quatre grandes thématiques :
« Rendre l’école accessible » : aménager l’environnement scolaire et favoriser pour tous l’accès aux apprentissages, à la socialisation, au bien-être et au confort dans la vie quotidienne à l’école.
« S’informer sur les maladies et leurs conséquences » : être sensibilisé aux troubles de santé des élèves et à leur retentissement scolaire grâce à des informations médicales de qualité, pouvant éclairer les observations réalisées par les enseignants, servir la mise en œuvre de compensations, quand elles sont nécessaires, et favoriser la relation pédagogique avec l’élève en levant des inquiétudes liées à la maladie.
« Connaître le point de vue des personnes concernées » : prendre conscience de la diversité des regards grâce à des témoignages émanant de différents acteurs de la scolarisation des jeunes malades (élèves, familles, professionnels) et à la consultation de sites d’associations de patients et de parents.
« Travailler ensemble » : mieux se connaître et pouvoir échanger entre partenaires en s’informant sur les métiers de l’éducation et du soin, ainsi que sur les structures (établissements, services, dispositifs…) au sein desquels les élèves malades sont accompagnés et renforcer les relations entre parents et professionnels.
L’information mise en ligne n'est ni exhaustive, ni définitive. Ce site continuera à s’enrichir de thématiques relatives aux élèves malades.
La charte
Ce site apporte une information généraliste qui doit être utilisée par chaque professionnel dans le respect des individus et des situations.
Cette information généraliste donnée par « Tous à l'école » pourra être :
- relayée par la médecine scolaire et la cellule nationale d’écoute Aide-Handicap-École (tél. 0810 55 55 00) ;
- complétée par les documents individualisés : le Projet personnalisé de scolarisation (PPS), le Projet d’accueil individualisé (PAI), le certificat médical… ;
- partagées avec les enseignants spécialisés et les autres enseignants engagés dans le projet de scolarisation de l’enfant ou de l’adolescent ;
- traduite, croisée et accompagnée par les services sanitaires, éducatifs ou médico-éducatifs, sociaux ou les praticiens libéraux qui suivent l’enfant et les autres enseignants de l’équipe ;
- enrichie par des interventions du milieu associatif.
Les informations médicales de ce site posent un cadre général de symptômes possibles qui sont cependant variables dans leur présentation ou leur sévérité.
De même, les aspects pédagogiques développés sont des orientations que chacun devra adapter pour faciliter la scolarisation.
Dans leur conception, les fiches font place à des sources d’information diversifiées, choisies sans parti pris et exposées dans un souci d’impartialité et d’exactitude scientifique. Pour autant, nous ne pouvons garantir la prise en compte de toutes les sensibilités et tous les travaux existants.
Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet. (Toute information concernant la santé des personnes se fait dans le respect du secret médical). S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément par l’exposé du diagnostic en tant que tel.
Historique et développement du projet
Le projet « Tous à l'école » a été créé en 2004 à l’initiative du Docteur Anne Postel-Vinay.
Plusieurs centaines de milliers de pages sont actuellement consultées chaque année.
Un recensement des ouvrages, revues et supports Internet faisant référence à Integrascol a été réalisé en 2014. Son analyse montre l’intérêt porté à ce site par l'ensemble des acteurs de la scolarisation des jeunes malades ou en situation de handicap et nombre de leurs partenaires.
Le site est recommandé ou utilisé par des professionnels très divers : enseignants (enseignements public et privé), IEN-ASH (Inspecteur de l'Éducation nationale Adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés), CPE (Conseillers principaux d’éducation), formateurs, psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, médecins (pédiatres, médecins scolaires), infirmiers...
De nombreuses associations de malades le mettent en lien utile.
Des sites étrangers le citent (Suisse, Belgique).
Une diversité d'institutions et d'organismes y font référence sur leur site par exemple : le Cnam, la Cité des Sciences, le Cned, le blog du Téléthon, des centres de référence de certaines maladies...
Le catalogue complet de ce recensement est téléchargeable ici.
Quelques témoignages de personnes consultant le site
(Ces témoignages sont issus de l'enquête de satisfaction en ligne)
Enseignants
« Il est complet, facile d'usage et simple à comprendre d'un point de vue médical. On y comprend bien les maladies et on y retrouve nos élèves dans les descriptions. On a rapidement accès aux troubles qui ont une incidence sur les apprentissages. »
« J'apprécie l'accessibilité des différentes informations et le plan du site et la possibilité à travers les liens de pouvoir approfondir et élargir les connaissances si nécessaire. »
« Aucun site ne propose autant d'informations qu'Integrascol, il leur manque souvent le côté scolaire. »
Familles
« Très intéressant, très pertinent, avec des informations à jour et pointues, sans excès d'optimisme ni de pessimisme. »
« La fiche est claire et synthétise bien les informations nécessaires aux enseignants. Les liens suggérés pour approfondir sont judicieusement choisis. »
Personnel de santé
« Je suis médecin de l'Éducation nationale. Je recommande souvent ce site aux personnes me demandant des informations et je le consulte souvent afin de m'assurer de donner les bons conseils. C'est une aide précieuse. »
Les partenaires
Tous à l'école remercie tous ceux qui accompagnent ce projet.
AP-HP, Assistance publique - Hôpitaux de Paris
L’AP-HP a toujours été partie prenante dans l’amélioration de l’information sur les conséquences de la maladie et/ou du handicap. L’expertise de l’AP-HP sur la prise en charge médicale de toutes les pathologies de l’enfant en fait un partenaire logique du projet Tous à l'école, particulièrement dans son aspect médical.
Fondation Imagine
La Fondation Imagine a pour ambition de conduire un projet d’excellence médicale et scientifique en organisant, structurant et développant sur le site de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, des activités de recherche et de soins sur les maladies génétiques.
Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation inclusive
Institut d'enseignement supérieur créé par la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, l'INSEI est un établissement public national de formation et de recherche dédié aux besoins éducatifs particuliers et à l'accessibilité.
Sous la tutelle du ministère de l'Éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, l'institut apporte son concours à la définition et à la mise en œuvre des politiques relatives aux situations de handicap ou de grande difficultés scolaires. L'INSEI agit pour l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle.
L'INSEI contribue à l'information, à l'édition et à la diffusion des ressources techniques, scientifiques et pédagogiques destinées aux profesionnels de l'accompagnement et de l'accessibilité éducative, sociale et professionnelle.
MAIF
Solidarité, éducation, culture, environnement... Au-delà de son rôle d'assureur, la Maif souhaite incarner l'engagement citoyen de ses sociétaires... Ses actions s’inscrivent dans une démarche durable, pour construire une communauté solidaire et collaborative, consciente de sa responsabilité pour les générations futures. Et comment ne pas s’intéresser particulièrement à la scolarisation de l’enfant malade lorsque son univers originel est celui « des Instituteurs de France » ?
Onisep
L'Onisep (Office national d'information sur les enseignements et les professions) est un établissement public qui dépend des ministères de l'Éducation national et de l'enseignement supérieur et de recherche. Éditeur public, l'Onisep produit et diffuse toute l'information sur la formation et les métiers. Il propose aussi des nouveaux services aux élèves, aux parents et aux équipes éducatives et délivre notamment une information sur la scolarisation des élèves aynat des troubles de la santé.
Orphanet
Depuis 1997 le site d’Orphanet apporte une « information médicale sur les maladies rares : description des maladies, traitements, centres de prise en charge, état des recherches, etc. ». Dans « Tous à l'école », l’information aborde les thématiques sous l’angle de la conséquence sur la vie scolaire, elle est complémentaire de celle d’Orphanet. Il était logique qu’un partenariat s’installe entre ces deux sites. Orphanet apporte à Tous à l'école une collaboration intellectuelle par une mise à disposition du contenu de son propre site ainsi qu’une expertise dans la réalisation. Les liens Internet entre les deux sites concrétisent ce partenariat.
Autres sites-ressources pour la scolarisation des élèves malades
Éduscol
Dans le site du ministère de l'Éducation nationale, présentation des actions en faveur de la scolarisation des élèves malades : la scolarisation des enfants malades : poursuite de la scolarité avec des traitements médicaux particuliers, projet d'accueil individualisé (PAI), scolarisation pendant les périodes d'hospitalisation et de convalescence.
Adminet
AdmiNet est un Centre de Cyber-Documentation offrant des informations générales sur les institutions, les services publics français...
Legifrance
Le service public de la diffusion du droit par Internet (SPDDI) a pour objet de mettre gratuitement à la disposition des internautes, sur le site de Legifrance, les données essentielles des normes juridiques et de la jurisprudence française.
Service public
Il a pour mission d'informer l'usager et de l'orienter vers les services (accueil dans les organismes publics, services en ligne, services de renseignement tous supports, etc.) qui lui permettent de connaître ses obligations, d'exercer ses droits et d'accomplir ses démarches. Il est structuré en fonction des sujets de préoccupation des usagers et non à partir de l'organisation administrative.
AFPSSU
Créée en 1938, l’Association française pour la promotion de la santé scolaire et universitaire regroupe des professionnels et des bénévoles tous engagés à promouvoir la santé des élèves et des étudiants. L’AFPSSU met à disposition une documentation actualisée sur son site et organise des journées scientifiques sur des thèmes prioritaires de santé publique suivies de publications.
Ascomed
Association des conseillers médicaux de l'Éducation nationale qui regroupe les médecins conseillers techniques de l'Éducation nationale présente dans ses « Dossiers thématiques » un ensemble de documents et de liens sur les problématiques rencontrées en santé scolaire.
Maison des Sciences sociales du handicap
Pôle pluridisciplinaire de recherche, d’expertise et de formation dans le domaine du handicap, la MSSH est une structure unique qui vise à combiner la création d’un lieu d’animation et d’échanges scientifiques avec un rayonnement national et international.
Centre national d'enseignement à distance
Dans un monde où les technologies de l'information et de la communication construisent un nouveau rapport au savoir, le CNED, opérateur public de l'enseignement à distance, propose des parcours qui développent la capacité de chacun à apprendre, à progresser, à réussir. Le Cned « assure pour le compte de l'État, le service public de l'enseignement à distance » (extrait du décret 2009-238 du 27 février 2009). L'accès au savoir pour tous et l'équité dans l'accès au savoir sont au cœur des valeurs portées par le CNED. Opérateur public, l'établissement est attaché à mettre en œuvre des pédagogies adaptées, personnalisées, respectueuses de chaque apprenant quel que soit son projet. Historiquement, dès 1944, le Cned (à l’époque Centre national d'enseignement par correspondance) avait été notamment chargé de la scolarité des enfants malades. Plus particulièrement pour les élèves de 6 à 16 ans, malades et qui sont en situation de handicap, le Cned propose un dispositif spécifique, prévoyant notamment un projet personnalisé de scolarisation (PPS) et l’intervention possible, au domicile de l’élève, d’un enseignant répétiteur rémunéré par le Cned. Cned-accueil : 05 49 49 94 94
Rédacteurs Tous à l'école
Équipe permanente
Médicale
Dr Alix BESANCON
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Coordinatrice médicale du projet « Tous à l'école »
Pédagogique
Thérèse BARBIER
Professeure des écoles spécialisée. Centre de ressources de l'INSHEA
Caroline BARBOT
Professeure des écoles spécialisée. Enseignante à l'INSHEA
Florence BERNARD
Professeure d'arts plastiques. Enseignante à l'INSHEA
Sonia DUVAL
Professeur d'éducation musicale. enseignante à l'INSHEA, coordinatrice pédagogique du projet "Tous à l'école".
Caroline TREFFE
Professeure d'histoire-géographie. Enseignante à l'INSHEA
Sabine ZORN
Psychologue. Professeure des écoles spécialisée. Enseignante à l'INSHEA
Secrétariat
Maryline LE GALL
Assistante du Pôle Ressources à l'INSHEA
Rédacteurs médicaux et paramédicaux
(dont les médecins des associations)
Pr Véronique ABADIE
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux »
Nathalie ANGEARD
Neuropsychologue spécialisée dans la prise en charge pédiatrique. Institut de Myologie, Groupe Hospitalier Pitié-salpêtrière, AP-HP, Paris
Dr Daniel ANNEQUIN
Responsable de l'Unité douleur. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris
Dr Jean-Baptiste ARNOUX
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Muriel ASSOUN
Diététicienne. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Nadia BAHI-BUISSON
Neuropédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Christine BARNERIAS
Neuropédiatre. Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Geneviève BAUJAT
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles
Pr Albert BENSMAN
Néphro-pédiatre. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris
Dr Étienne BIDAT
Pédiatre. Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt
Stéphanie BLANC
Orthoptiste. Service d’ophtalmologie, Hôpital Hôtel-Dieu, AP-HP, Paris
Pr Christine BODEMER
Dermato-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanées
Béatrice BOLLAERT
Assistante sociale. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Marie Hélène BOUCAND
Médecin de médecine physique et réadaptation et membre du conseil d'administration de l'AFSED
Dr Anais BRASSIER
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Valentine BROUSSE
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Anne-Sophie BRUNET
Gastro-pédiatre. HFME, Hospices Civils de Lyon
Centre de référence pour la maladie de Wilson
Dr Christine BULTEAU
Neuropédiatre. Fondation ophtalmologique Rothschild, Paris
Dr Kanetee BUSIAH
Pédiatre. Hôpital Trousseau et Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Emmanuelle CARRIÉ-BUMSEL
Dermato-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanées
Pr Antoine CASASOPRANA
Cardio-pédiatre. Professeur honoraire, AP-HP, Paris
Dr Mathilde CHEVIGNARD
Médecin de rééducation fonctionnelle et de réadaptation, Hôpital National Saint-Maurice, Saint-Maurice
Pr. Vincent COULOIGNIER
Service d'ORL et de chirurgie cervico-faciale pédiatrique, Hôpital Necker Enfants-Malades, AP-HP, Paris
Dr Jean-Christophe CUVELLIER
Neuropédiatre. Hôpital Roger Salengro, Lille
Dr Bénédicte de FRÉMINVILLE
Généticienne. CHU de Saint-Etienne SESSAD de Trisomie 21, Loire (GEIST)
Pr Pascale de LONLAY
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies métaboliques
Dr Marianne de MONTALEMBERT
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies de l’hémoglobine
Pr Christophe DELACOURT
Pneumo-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Vincent Des PORTES
Neuropédiatre. Hospices Civils de Lyon
Centre de référence des déficiences intellectuelles liées au chromosome X
Dr Diane DOUMAR
Neuropédiatre. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris
Pr François DOZ
Pédiatre oncologue
Dr Béatrice DUBERN
Gastro-pédiatre. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris
Sandrine DUBOIS
Diététicienne. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Carole FAGNOU
Pédiatre, Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt
Fédération Française des Masseurs-Kinésithérapeutes Rééducateurs
Pr Frédéric GALACTEROS
Médecine Interne. Hôpital Henri-Mondor, AP-HP, Paris
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
Dr David GENEVIEVE
Généticien. Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier
Florence GEORGE
Orthophoniste. Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille
Eloise GIABICANI
Pédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris
Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER
Généticienne. CHU La Milétrie, Poitiers
Françoise GIROMINI
Directrice de l'Institut de Formation en Psychomotricité de l'université Pierre et Marie Curie. Faculté de Médecine Pitié-salpêtrière
Coralie GONIN
Neuropsychologue. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Sibylle GONZALEZ-MONGE
Neuropédiatre. L'Escale, Hospices Civils de Lyon
Centre de référence des troubles des apprentissages
Pr Olivier GOULET
Gastroentérologue-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies digestives rares
Dr Florence GUILLOU
Médecin de rééducation fonctionnelle. Hôpital National Saint-Maurice
Dr Marion HENDRICKX
Psychiatre pour adolescents et jeunes adultes. Hôpital Saint-Vincent, Lille
Dr Christine IOOS
Médecin de rééducation fonctionnelle. Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP, Garches
Pr Dominique JOLLY
Médecin de Santé Publique. Professeur émérite Paris VI, médecin honoraire Hôpitaux de Paris
Dr Christine KARILA
Centre de réhabilitation à l'effort des enfants et adolescents asthmatiques. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Françoise LAROUSSINIE
Service de neurochirurgie. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Pr. Nicolas LEBOULANGER
Service d'ORL et de chirurgie cervico-faciale pédiatrique, Hôpital Necker Enfants-Malades, AP-HP, Paris
Dr Béatrice LE BAIL
Ophtalmologiste. Institut national des Invalides / IME Jean-Paul pour enfants aveugles ou malvoyants d'Evry
Dr Julie LEMALE
Pédiatre. Hôpital Trousseau, AP-HP, Paris
Dr Martine LEMERRER
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles
Pr Gérard LENOIR
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris
Dr Marie-Claude LEROUX
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris
Sandrine LEVERGE
Diététicienne. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Pr Stanislas LYONNET
Généticien. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des neurofibromatoses
Dr Nizar MAHLAOUI
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence pour les déficits immunitaires héréditaires
Dr Michèle MAYER
Neuropédiatre. Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris
Dr Michèle MAZEAU
Médecin de rééducation fonctionnelle, neuropsychologie infantile. SESSD l'ADAPT, Paris
Dr Laurent MICHAUD
Gastro-pédiatre. CHRU Lille
Centre de référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage
Dr Caroline MIGNOT
Pédiatre. Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt
Dr Olivier MOUTERDE
Pédiatre. Hôpital Ch. Nicolle, Rouen
Pr. Irène NETCHINE
Pédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris
Pr Patrick NIAUDET
Néphro-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Sonia NOEL-COUILLARD
Pédiatre. Ancienne CCA Hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, Paris
Dr Bernadette OBERKAMPF
Pédiatre. Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt
Centre de Référence pour le Syndrome de Marfan
Dr Charlotte PAOLETTI-MELMAN
Equipe Mobile d’Information et de Prévention Santé de la ville de Paris
Dr Catherine PECH-GEORGEL
Médecin phoniâtre. Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille
Dr Arnaud PETIT
Pédiatre cancérologue. Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris
Pr Nicole PHILIP
Généticienne. Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille
Centre de référence des syndromes dysmorphiques rares avec retard mental
Dr Sébastien PIERROT
ORL. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Graziella PINTO
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Anne POSTEL-VINAY
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Alain POUHET
Service de médecine physique et réadaptation. CHU de Poitiers
Dr Anne-Marie PRIEUR
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Francis RENAULT
Centre de Référence National Malformations Rares de la Face
Pr Claude RICOUR
Gastroentérologue pédiatre. Réseau pour la Prise en Charge et la Prévention de l’Obésité en Pédiatrie (REPOP)
Dr Sabine RIOUX
Pédiatre. Ancienne CCA Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt
Pr Jean-Jacques ROBERT
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Matthieu ROBERT
Ophtalmologiste, Service d'ophtalmologie. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des Maladies Rares en Ophtalmologie
Dr Marie-Claude ROMANO
Médecin de l’Éducation nationale, ancien médecin conseillère technique auprès du DESCO
Pr Christian SAINTE-ROSE
Neurochirurgien. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Nadège SALVI
Anesthésiste pédiatrique. Hôpital Necker-Enfants Malades
Pr Pierre SARDA
Généticien. Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier
Centre de référence des anomalies de développement embryonnaire d'origine génétique
Pr Pierre SCHEINMANN
Pneumo-pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Emilie SCHLUMBERGER
Neuro-pédiatre. Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP, Garches
Centre de Référence des troubles du langage et des apprentissages
Dr Isabelle SERMET
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris
Dr Melissa TAYLOR
Oncopédiatre. Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt
Dr Caroline THALASSINOS
Service d'Endocrinologie Pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Dr Marie-Françoise TORCHET
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, Paris
Centre de traitement de l'hémophilie
Dr Éva TOUATY
Neuropédiatre, médecin formateur à l’INSHEA
Dr Vassili VALAYANOPOULOS
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies métaboliques
Dr Lydia VALDÈS
Pédiatre. Ministère de la santé, chargée de mission à la DGS, bureau des maladies chroniques, enfants et vieillissement
Pr Louis VALLEE
Neuro-pédiatre. CHU Roger Salengro, Lille
Dr Christine VALLET
Pédiatre. Hôpital Trousseau, AP-HP, Paris
Florent VINCENT
Psychomotricien. Président de la fédération française de psychomotricité
Dr Louis VIOLLET
Neuropédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
et Raymond Poincaré AP-HP, Garches
Dr Henri WAJCMAN
INSERM. Hôpital Henri-Mondor, AP-HP, Créteil
Dr Camille WICKER
Pédiatre. Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
Pr Pierre WOLKENSTEIN
Dermatologue, Hôpital Henri-Mondor, AP-HP, Créteil
Centre de référence des neurofibromatoses
Rédacteurs pédagogiques
Dimitri Afgoustidis
Psychologue, enseignant à l’INS HEA
Valérie Barbier
Psychologue, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Christine BATAILLE
Professeure de lettres classiques. Enseignante à l’INSHEA
Brigitte BAYET
Professeur des écoles spécialisée. Enseignante à l'INSHEA
Thierry BOURGOIN
Professeur d'Education Physique et Sportive. Enseignant à l'INSHEA
Stéphanie Broman
Enseignante spécialisée, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Anne-Françoise Deplus
Enseignante spécialisée, centre Bullion
Martine Felisat
Enseignante spécialisée, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Marie-Hélène FERRAND
Professeur des écoles spécialisée. Enseignante à l’INSHEA, coordinatrice de formation
Philippe GARNIER
Maître de conférences en sciences de l’éducation. Enseignant à l’INSHEA, coordinateur de formation
Dominique Gazay-Gonnet
Inspectrice ASH, enseignante chargée de coordination à l’INSHEA
Maud Guedin-Dumont
Enseignante à l'INSHEA
Cécile LESTOCQUOY
Psychologue clinicienne. Enseignante à l’INSHEA
Jean-Luc Guyot
Enseignant à l’INSHEA
Marie-Line Lognoz
Enseignante spécialisée, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Jean-Pierre MontagnÉ
Professeur de SVT, enseignant à l’INS HEA
Sarah Poncet
Nathalie RÉale
Enseignante à l'INS HEA
Marie-Anne SANDRIN-BUI
Médecin. Professeure des écoles. Enseignante à l’INSHEA, coordinatrice pédagogique du projet « Tous à l'école » jusqu'en 2022.
Jack Sagot
Professeur de biologie, enseignant chargé de coordination à l’INSHEA
Meve Schvoch
Professeur d'EPS, Hôpitaux de Saint-Maurice
José SeknadjÉ-AskÉnazi
Professeur de philosophie et psychopédagogie, chargé de coordination à l’INSHEA
Danièle Toubert-Duffort
Psychologue clinicienne chargée d'enseignement à l'Université Paris X, enseignante à l’INSHEA
Brigitte Vinel
Institutrice dans le service des maladies du métabolisme, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Marie-Cécile DESCHAMPS
Assistante de direction à l'INS HEA
Éliane ROGIER
Assistante formation continue à l'INSHEA
Rédacteurs associatifs
ABCF Protéine (mucoviscidose)
AFAF. Association Française de l'Ataxie de Freidreich
AFDIAG. Association Française Des Intolérants Au Gluten
AFDPHE. Association Française pour le Dépistage et la Prévention des handicaps de l’Enfant
AFM. Association Française contre les Myopathies
AFSR. Association française du Syndrome de Rett
AJD. Association des Jeunes Diabétiques
AMR. Alliance Maladies Rares
ANCC. Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
AOI. Association de l’Ostéogénèse Imparfaite
APF. Association des Paralysés de France
APPT. Association des Personnes de Petite Taille
Association Asthme et Allergies
Association Surrénales
CSC. Connaître les Syndromes Cérébelleux
FFP. Fédération française des psychomotriciens
FMO. Fédération des Maladies Orphelines
France Nano Sports
GEIST 21. Groupe pour l’Insertion Sociales des personnes porteuses d’une Trisomie 21
Heart and Coeur
KOURIR (rhumatismes)
PWF. Prader-Willi France
RFLD. Réseau Français de Lutte contre la Drépanocytose et OILD Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose
SOS Globi (drépanocytose et thalassémie)
Source Vie (Cancer)
Trisomie 21 France. Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21
Vigifavisme (déficit en G6PD)
VLM. Vaincre La Mucoviscidose
