Association de patients ayant une DCP (ADCP)

Mise en garde

Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.

S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site « Tous à l'école » dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

L’association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) et a pour objectifs de faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches, de collecter et de diffuser aux adultes et aux familles toutes les informations concernant l’état des recherches médicales.

Adresse :

Association de patients ayant une DCP

10 Boulevard des Etats-Unis
42000 Saint-Etienne

Adresses électroniques :

Contact secrétariat de l’ADCP : isabelle@adcp.asso.fr - sabine@adcp.asso.fr

Site web : https://www.adcp.asso.fr/

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