Association syndrome Mœbius France

Mise en garde

Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.

S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site « Tous à l'école » dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

Cette association fut fondée en 1997. Elle a pour objectif d'aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius ; Recenser les familles confrontées au syndrome en France et en Belgique, afin de créer des liens entre elles ; Informer et sensibiliser le grand public au travers des médias pour faciliter l’intégration dans la société (Ecole, Travail) des personnes touchées par le syndrome ; Fédérer les efforts avec ceux d’autres associations européennes du syndrome pour mettre en commun les moyens et faire avancer la recherche

Adresse

10 Rue des Chênes
67690 Hatten
France

Adresse électronique, site web

info@moebius-france.org
https://www.moebius-france.org/page/601849-l-association

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