Lieu d'échanges et d'expériences, pour mettre en relation les parents d'enfants mais aussi les adolescents et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin et les syndromes associés. Les objectifs sont : Rencontrer les parents d’enfants et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin pour les sortir de leur isolement ; Communiquer des informations pratiques ; Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins ; Créer des liens avec le Centre de référence national pour améliorer l’information aux familles et la formation des équipes ; Développer des liens à l’international avec les associations et les personnes affectées.
Adresse
26 rue Alphonse-Rougier
79000 Niort
France
Téléphone
06 49 95 64 39
