Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos (UNSED)

L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraînent les syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherche visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos.