"Vivre sans Thyroïde" a été créée sous la forme d'un forum de discussion Internet en octobre 2000, sur l'initiative d'une patiente. Elle a pour but d'informer les malades et leurs proches, de leur permettre de mutualiser leurs expériences et de s'aider moralement, d'entreprendre les actions utiles à la défense de leurs intérêts, de faciliter les relations avec le corps médical et les pouvoirs publics, de faire mieux connaïtre les problèmes des malades de la thyroïde... Cette association est membre de l'Alliance Maladie Rare, du CISS (Comité Inter associatif des associations de santé) et de la « Thyroid Federation International ».

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