Cancers de l'enfant et de l'adolescent : BEP

Présentation

Les cancers de l'enfant ou de l'adolescent (entre 0 et 15 ans) sont des proliférations de cellules anormales dans les différents organes (cerveau, rein, moelle osseuse, etc.). Comme tous les cancers, ceux de l'enfant ne sont pas des maladies contagieuses. Les formes héréditaires en sont très rares (mais il peut exister une prédisposition génétique). Cette maladie touche en France actuellement un enfant sur six cents. La moitié d'entre eux survient avant l'âge de six ans, et le type de cancer varie selon l'âge. Depuis vingt ans, le taux de guérison des cancers de l'enfant a considérablement progressé. Actuellement, on considère qu'environ globalement 80% des enfants guérissent de leur maladie ; cette proportion variant selon la nature du cancer traité. Il existe en effet différents types de cancers de l'enfant dont les plus fréquents sont la leucémie (30 %) et les tumeurs cérébrales (20 %). Les cancers de l'enfant et leur traitement nécessitent des hospitalisations répétées, sur une durée difficilement prévisible, qui perturbent la continuité de la scolarité des jeunes malades. Les conséquences de la maladie et des traitements à court ou long terme peuvent nécessiter une adaptation du projet scolaire initial de l'élève. Il est important de bien les identifier pour offrir à celui-ci la possibilité de poursuivre sa scolarisation parmi ses pairs.

BEP (Besoins éducatifs Particuliers)

Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en oeuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non (Voir les fiches de la rubrique jaune "Rendre l'école accessible"). Mais concernant certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être mis en place concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe. Il s’agit de leur permettre d'apprendre au mieux de leurs capacités, grâce à des adaptations pédagogiques individuelles ou au sein de petits groupes.

Conséquences sur la vie quotidienne et la vie scolaire

Si les symptômes varient selon le type de tumeur en cause, les conséquences de la maladie et des traitements présentent des points communs. La fatigue très importante induite par la maladie et les traitements, en est la première conséquence. La plupart du temps, à l'arrêt des traitements, l'enfant ou l'adolescent va pouvoir reprendre un rythme normal de vie et de scolarité. Durant la phase de traitement, même s'il n'est pas hospitalisé ou maintenu à domicile, il faudra prendre en compte dans l'organisation de sa vie quotidienne et scolaire cette grande fatigue, aménager, voire alléger son emploi du temps. Par ailleurs, l'enfant ou l'adolescent traité pour un cancer présente une fragilité importante face aux infections, ce qui doit conduire à une grande vigilance en cas de fièvre de l'élève notamment, ou en cas de maladie contagieuse (par exemple la varicelle) dans l'environnement scolaire. Ces événements doivent être signalés rapidement aux parents.
D'autres effets secondaires sont plus visibles. La chute des cheveux, fréquente lors du traitement par chimiothérapie, est la plus connue, mais aussi une des plus difficiles à affronter, non seulement pour l'enfant et surtout l'adolescent, mais aussi pour les autres élèves et l'enseignant. Cette question doit être évoquée avec l'enfant ou l'adolescent et ses parents. Le port d'une casquette ou d'un foulard noué, s'il est envisagé dans ce contexte, doit être autorisé dans tous les espaces scolaires.
L'amputation d'un membre ou la présence de cicatrices visibles, qui sont dans certains cas les séquelles physiques apparentes des traitements, modifient l'image du corps de l'enfant ou de l'adolescent et le regard porté sur lui par ceux qui le retrouvent transformé.
Il est indispensable de demander à l'enfant, a fortiori à l'adolescent, son avis quant à la nature et aux modalités d'informations qu'il souhaite communiquer ou voir communiquer à ses camarades et ce, avant le retour dans l'établissement scolaire, si possible.
Les traitements peuvent également induire des manifestations gênantes, comme par exemple des vomissements ou des diarrhées. La prise de médicaments doit se faire conformément aux dispositions préconisées dans le Projet d'Accueil Individualisé, le PAI, mais il faut prévoir un accès libre aux toilettes à l'élève qui doit toujours être accompagné par un camarade au cas où un malaise surviendrait. D'autres manifestations moins marquantes constituent également des signes d'alerte qui doivent conduire l'enseignant à se mettre rapidement en contact avec les parents et à se conformer au protocole prévu dans le PAI. Les traitements et la maladie peuvent occasionner des douleurs ou des sensations de malaise qui rendent l'élève moins disponible aux apprentissages. Les traitements anticancéreux peuvent également avoir des effets à long terme ou à distance de l'épisode de la maladie. Ces « séquelles » (séquelles somatiques, neuropsychologiques, psychologiques, cognitives, sensorielles, etc.) ne sont pas systématiques. Elles dépendent du type de traitement, du cancer et de son évolution. Elles peuvent être conséquentes ou non, visibles ou invisibles. Par exemple, certains élèves peuvent présenter un déficit auditif, plus rarement visuel, ou des troubles moteurs. D'autres, souvent traités par radiothérapie pour une tumeur cérébrale, peuvent avoir des troubles cognitifs qui expliquent des difficultés d'apprentissage. Ces dernières peuvent se révéler immédiatement ou des mois voire des années plus tard alors que chacun, dans l'entourage de l'enfant, souhaitera considérer l'épisode de la maladie comme un événement du passé. Il est important que la communauté éducative et en particulier les enseignants, soient informés de l'existence éventuelle de ces troubles afin de ne pas les imputer à l'inattention ou la fatigue et de prévenir les malentendus pouvant surgir au sein du groupe des pairs. À cet égard, la recherche d'un dialogue régulier avec l'élève, sa famille, le médecin scolaire est essentielle face à la variété des séquelles possibles, visibles ou invisibles.

Prise en compte des aspects psychologiques

La maladie et les contraintes du traitement ont des répercussions sur le développement psychoaffectif de l'enfant et la construction de sa personnalité, ce qui entraîne des remaniements psychiques. Cependant, ceux-ci varient d'un individu à l'autre, selon l'âge, la personnalité du sujet, ses ressources, ses acquisitions scolaires antérieures, ses fragilités et le contexte environnemental. Par ailleurs, l'enfant malade se construit en interaction avec toutes les personnes qui constituent son entourage familial, médical, amical et scolaire.
Des moments de déstabilisation existent presque toujours et sont légitimes. Les effets psychologiques de la maladie et du traitement se font sentir, parfois longtemps après la fin de la prise en charge médicale. La fin du traitement intensif peut être une étape délicate à vivre, dans la mesure où la protection médicale s'arrête. Après une nécessaire centration sur la maladie et son traitement, qui « fige » en quelque sorte le temps, les familles et l'enfant ont à réintégrer pour eux-mêmes la dimension du social. Des problèmes négligés pendant l'hospitalisation peuvent ressurgir et un décalage avec les autres enfants risque de se révéler. L'enfant ou l'adolescent peut craindre les contacts avec les autres, ne sait pas toujours comment répondre aux inévitables questions qu'on lui posera.
L'expérience de la maladie modifie les repères de l'enfant ou de l'adolescent qui peut se sentir différent des autres, voire étranger à leurs préoccupations, à leurs intérêts. Les centres d'intérêt de l'enfant ou de l'adolescent peuvent changer, ainsi que son rapport au savoir et ses comportements face aux apprentissages. Il peut se montrer stimulé ou inhibé. Il se pose des questions sur lui-même, sur le sens de sa maladie.
Dans le contexte scolaire ordinaire où l'élève est confronté, à travers le regard des autres, à sa « différence » visible ou non, il convient d'écouter ses souhaits et ses craintes et d'organiser des actions visant, aux yeux de ses camarades, à faire accepter son statut un peu particulier. Malgré des progrès thérapeutiques conséquents, à cette maladie restent associées des images qui peuvent faire peur. Il peut être utile en premier lieu d'encourager, au sein du groupe classe, un échange limité aux aménagements visibles du quotidien, pourvu que cette démarche soit entreprise dans le respect de l'enfant malade. Par exemple, l'enseignant peut initier une discussion portant sur les moyens de faciliter l'accès à la classe du jeune portant une prothèse, ou bien sur l'individualisation de son emploi du temps ou de tout autre aménagement.
Progressivement, à partir des questions de chacun et parfois grâce à la médiation « didactique », notamment lors des cours de SVT, on peut espérer que se construira un dialogue permettant un ajustement des représentations réciproques. Faire appel au médecin scolaire ou à des associations de parents permet de développer des actions de sensibilisation visant à informer et à dédramatiser. À l'adolescence, le jeune malade supporte parfois plus difficilement les contraintes liées aux traitements qui le différencient de ses camarades. De plus, l'évolution de la maladie, avec ses enjeux vitaux, le confronte à de nouvelles réalités et l'expose à de grandes craintes qui rendent parfois difficile la projection dans l'avenir. Il convient que les enseignants et l'équipe éducative favorisent pourtant cette projection dans l'avenir par le biais d'un projet de scolarisation adapté dont le jeune malade se sente partie prenante, où il prenne sa place de sujet. À cet égard, il est indispensable de maintenir le lien avec le groupe classe lors des hospitalisations et des séjours à domicile afin que les absences prolongées ne remettent pas en question le projet dans le milieu ordinaire. On peut envisager par exemple une correspondance postale ou par courriel dans le cadre d'un projet pédagogique, la transmission des cours par des camarades pouvant être le support du maintien de ce lien ; d'éventuelles visites, si elles sont possibles et souhaitées par l'élève doivent être encouragées et organisées.
Dans certains cas où les traitements provoquent une stérilité, l'enfant ou le jeune adolescent est confronté à des questions souvent prématurées pour lui. L'adolescent peut également vivre très douloureusement une incertitude sur sa future parentalité.

Aménagements spécifiques

La pratique de l'EPS
La pratique de l'EPS n'est possible que sur prescription médicale et cette prescription doit être réévaluée régulièrement en fonction des traitements et de l'évolution de la maladie. Il faut se conformer au PAI et s'informer auprès du médecin scolaire.
Les activités ludiques favorisant la réappropriation positive de son corps ont un effet structurant sur l'élève et sont donc à encourager.

Les pratiques d'expression
Elles semblent particulièrement adaptées à la problématique du jeune malade. Elles permettent en effet à l'élève :
- de s'exprimer en tant qu'acteur et sujet producteur d'une pensée ;
- de s'inscrire dans la communauté humaine par le biais de la culture ;
- de partager des émotions et des idées ;
- de libérer et transformer des affects en quelque chose de transmissible et d'élaborable par l'enfant lui-même ;
- d'être créateur d'une œuvre individuelle ou collective, c'est-à-dire d'être utile socialement et valorisé à ce titre. Dans le cadre d'un travail de groupe, l'élève peut en particulier retrouver une place et un rôle vis-à-vis de ses pairs.

L'emploi du temps et le rythme scolaire
L'emploi du temps scolaire est à aménager si nécessaire. On peut envisager d'alléger les horaires pourvu que ces aménagements correspondent à une logique pédagogique explicite, formalisée dans un projet individualisé révisable, adaptable en fonction de l'évolution de la maladie. Il s'agit de ménager dans la journée des plages de repos à l'école ou à domicile, notamment l'après-midi, d'alléger la charge de travail en classe ou à la maison selon les indications médicales fournies par le médecin scolaire ou consignées dans le PAI. Il s'agit aussi de donner de la cohérence aux temps d'apprentissage, en évitant de les morceler et en les inscrivant dans un projet pédagogique clair, conçu avec de véritables objectifs d'apprentissage, même s'ils restent temporairement modestes.
Par ailleurs, la scolarité de l'élève atteint d'un cancer doit être pensée comme diversifiée. Elle peut prendre trois formes :
- la scolarité en milieu ordinaire (école d'origine) où le maintien reste parfois possible même lors des traitements ;
- la scolarité à l'hôpital où les enseignants de l'hôpital vont assurer le suivi pédagogique en lien avec l'école d'origine ;
- la scolarité à domicile avec l'intervention éventuelle d'un Sapad, du Cned ou d'une aide associative.
Les enseignants de l'école d'origine doivent anticiper ces différentes formes de scolarisation et prévoir des modalités pour assurer le lien avec les collègues enseignants lors des hospitalisations ou des séjours à domicile (envoi des cours et des contrôles, contacts téléphoniques, désignation d'élèves correspondants, etc.). Il faut également anticiper les modalités du retour de l'élève en classe tant sur le plan matériel (transport, agenda, etc.) que pédagogique (rattrapage de certains cours, etc.).

Les sorties scolaires
Leur organisation doit être préalablement discutée avec les parents. Le protocole d'urgence, les numéros de téléphone des services d'urgence du lieu de visite devront être emportés. En cas de classe de découverte, les conditions climatiques, les conditions de logement, les précautions à prendre selon les activités, les garanties concernant les traitements éventuels devront être envisagées dans le cadre d'une collaboration entre enseignants, parents et médecin scolaire (en liaison avec le médecin traitant).

Examens
Selon les besoins du jeune, différents aménagements sont envisageables. (Voir la fiche de la rubrique "Rendre l'école accessible" mise en lien dans la colonne de droite, intitulée "Examens : aménagements").
De nombreux centres hospitaliers comportent des centres d'examen permettant au jeune malade, même lors de l'hospitalisation, de se présenter aux épreuves.

L'orientation professionnelle
Elle implique une anticipation et une concertation entre le jeune, sa famille, l'équipe pédagogique, le médecin scolaire et le médecin traitant. Il est souhaitable d'engager précocement une démarche individualisée permettant l'élaboration d'un projet professionnel motivé et accepté par le jeune.
On prendra en compte dans ce contexte le nécessaire accompagnement pédagogique du jeune dans les différentes phases de sa maladie. Celle-ci peut rendre plus problématique l'atteinte programmée d'objectifs très précis du fait par exemple du retard pris dans le cursus. Mais cette donnée ne doit pas occulter l'importance du maintien et de la promotion d'une dynamique de projet scolaire et professionnel incluant le jeune et sa famille.

Éléments favorisant le projet scolaire

Le risque majeur que présente la maladie est celui d'une désinsertion scolaire progressive. Les absences répétées, les hospitalisations prolongées entraînent parfois une démotivation face à la scolarité. L'épuisement, le sentiment d'incompétence, la difficulté à se projeter dans un avenir scolaire ou professionnel peuvent expliquer ce risque de démobilisation. Il est important que l'établissement ou l'école d'origine maintienne des liaisons étroites avec les dispositifs pédagogiques précédemment cités et avec l'élève lui-même de façon plus directe afin qu'il ne se sente pas isolé.
Diverses modalités innovantes s'appuyant sur les technologies de l'information et de la communication ont été expérimentées pour lutter contre l'isolement, pour favoriser la transmission didactique et la continuité pédagogique tels la visio-conférence, le forum internet et plus simplement la messagerie électronique. Ces outils contribuent à l'élaboration par les enseignants des différents dispositifs de projets communs (Par exemple : cours et TP de physique-chimie en visio-conférence, écriture de feuilleton par courriel, etc.).
Le maintien du lien entre les différents enseignants et la famille tout au long du parcours scolaire est fondamental. Par ailleurs, les aménagements d'emploi du temps à son retour ne doivent pas seulement tenir compte des éléments médicaux, mais privilégier aussi une logique pédagogique favorisant la réussite de l'élève. Ainsi, il vaudra peut-être mieux parfois surseoir temporairement à des matières dites fondamentales et choisir d'autres matières ou disciplines où l'élève réussit et est motivé. Pour d'autres enfants, le défi face à la maladie passera par un très grand investissement des apprentissages scolaires. En associant l'élève à des projets où il peut être acteur et partie prenante d'un groupe, on peut le ramener progressivement sur la voie de l'école : projet théâtre, réalisation d'un film, d'un journal scolaire, projet scientifique, etc.
Le PAI doit évoluer vers un véritable projet de scolarité aménagée pour prévenir au maximum les risques de rupture et d'exclusion.

Récapitulatif des mesures à privilégier

Prévenir la désinsertion scolaire et favoriser la continuité du projet personnalisé par :
- Le maintien du lien entre les enseignants et la famille, les dispositifs pédagogiques et l'élève lui-même.
- Des aménagements de la scolarité au retour en privilégiant une logique pédagogique adaptée.
- L'intégration de l'élève dans des projets motivants.
- La sensibilisation du groupe classe dans le respect des souhaits exprimés par l'élève.
- L'observation continue pour favoriser les adaptations du projet au long cours et l'orientation professionnelle.

Pour avoir des pistes pédagogiques plus détaillées, voir la rubrique jaune.

Pour travailler en partenariat, voir la rubrique rouge.

Pour connaître le point de vue des personnes concernées, voir la rubrique verte : témoignages ou associations.

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