Épilepsies : BEP

Présentation

L'épilepsie est un trouble de santé à symptomatologie neurologique, se manifestant par des crises. Elle est l'expression d'un fonctionnement anormal de l'activité électrique du cerveau (cf. fiche médicale).
40 % des épilepsies sont associées à une lésion cérébrale et il faut prendre garde à ne pas confondre les conséquences de la lésion avec celles de l'épilepsie.

Ce trouble n'en revêt pas moins une grande variabilité, à la fois dans ses manifestations et dans ses causes. Il convient donc plutôt de parler des « épilepsies » que de l'« épilepsie ».
Malgré le caractère spectaculaire des crises, les deux tiers des enfants souffrant d'une épilepsie poursuivront une scolarité sans difficulté particulière. Et près de la moitié des épilepsies de l'enfance disparaissent après la puberté.
Ce sont les aspects les moins spectaculaires de l'épilepsie (comme les « absences », et les difficultés neuro-psychologiques) auxquels les adultes seront attentifs. En effet, à l'heure actuelle, grâce aux traitements médicamenteux, il est rare que des crises généralisées tonico-cloniques surviennent à l'école.

BEP (Besoins Educatifs Particuliers)

Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en oeuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non (Voir les fiches de la rubrique jaune "Rendre l'école accessible"). Mais concernant certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être mis en place concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe. Il s’agit de leur permettre d'apprendre au mieux de leurs capacités, grâce à des adaptations pédagogiques individuelles ou au sein de petits groupes.

Conséquences des épilepsies sur la vie quotidienne et sur la vie scolaire

En dehors des périodes de crise, l'enfant atteint d'épilepsie ne se sent en général pas malade et n'a pas à être traité comme tel. On connaît l'importance et la contrainte pour d'enfant, d'un rythme de vie régulier, d'une quantité de sommeil suffisante et de la prise quotidienne des médicaments prescrits (qui s'effectue généralement à son domicile, plutôt qu'à l'école).
Le plus souvent, l'élève atteint d'épilepsie peut suivre une scolarité sans adaptation. Les enseignants n'en auront pas moins, à son égard, une vigilance particulière, et les précautions à prendre concernant d'éventuelles manifestations spécifiques d'épilepsie seront inscrites au Projet d’Accueil Individualisé (PAI). Ils informeront rapidement et régulièrement les parents sur tout événement notable concernant leur enfant.

S'agissant des épilepsies les plus sévères, l'analyse de la situation du point de vue des conséquences de la maladie et des traitements sur les apprentissages, s'avère indispensable avant d'envisager d'éventuelles adaptations pédagogiques. Si nécessaire, pour l'élaboration du PAI, il sera précisé : la fréquence des crises, leurs types, l'existence ou non de troubles cognitifs, des éventuels effets des traitements antiépileptiques. Il peut arriver que certains élèves doivent bénéficier d'une aide humaine, avec un Accompagnant d'Elève en Situation de Handicap (AESH), ce qui se fait alors dans le cadre d'un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).

Selon l'analyse de la situation :
- L'emploi du temps scolaire global devra parfois tenir compte de contre-indications, concernant en particulier les activités sportives.
- L'enseignant pourra être amené à adapter son niveau d'exigence à la fatigue et aux difficultés attentionnelles induites.
- Si l'élève s'absente de l'école trop souvent à cause de ses crises, l'enseignant veillera à rétablir pour l'élève une continuité dans ses apprentissages, de façon à ce que ce dernier puisse suivre le rythme d'acquisition de la classe. Par exemple, pour d'autres épileptiques, dont les crises se manifestent au réveil ou au moment du petit déjeuner, l'enseignant acceptera un accueil en classe différé et se montrera suffisamment compréhensif et souple, de façon à éviter autant que possible les absences.
- Dans certaines crises, l'enseignant peut être confronté chez l'élève, à des troubles de la mémoire (voir plus loin) à une lenteur idéique, et à la fatigabilité. Il aura à les prendre en compte dans son enseignement, notamment en donnant à l'élève un peu plus de temps pour l'exécution des tâches scolaires. Dans ces périodes-là, des aménagements des contrôles de connaissances peuvent être appropriés.
- L'enseignant peut être amené à faire face à des comportements inhabituels survenant en début de crise (mouvements incontrôlés, manifestations de peur, propos décousus). Il s'agira alors de permettre à l'élève de se mettre en sécurité, de s'isoler s'il le souhaite dans un coin de la classe et de rassurer les autres élèves qui peuvent être déconcertés.
- Certaines crises peuvent passer inaperçues parce que très brèves, ainsi les absences. Il se peut que l'enseignant constate alors une écriture tout à coup plus grosse, voire illisible, une ou plusieurs lignes de cahier ou d'exercices « sautées », une opération réalisée de manière aberrante, un grand trait sur la feuille, etc. Il sera dans ce cas important de replacer l'élève dans la réalité de la classe par quelques mots.
- Les effets secondaires des traitements médicamenteux sont peu fréquents, mais sont parfois observables en classe. Ils sont liés au type de médicament et à son dosage et nécessitent d'être signalés à la famille, qu'ils soient cognitifs (fluctuations des seuils de vigilance et de concentration), neurologiques (troubles moteurs, vertiges, hoquet, vision double), somatiques (nausée, gonflement des gencives, etc.), affectifs (changement brusque d'humeur).

L'équipe éducative se gardera de préjuger trop rapidement des aptitudes scolaires d'un élève épileptique. Une observation attentive et un accompagnement de qualité dans la durée sont nécessaires pour permettre une évaluation correcte du fonctionnement cognitif et des apprentissages effectués. Il convient ici de souligner l'apport spécifique de l'évaluation menée par l'enseignant pour le médecin qui assure le suivi de l'enfant épileptique. Ce sont en effet bien souvent les enseignants qui alertent l'équipe médicale de suivi lorsque les troubles liés à l'épilepsie augmentent (le fléchissement scolaire est l'un des premiers signes observables). A contrario, l'atténuation de l'épilepsie va en général de pair avec une amélioration des résultats scolaires. Un échange régulier en équipe pluricatégorielle entre soignant(s) et enseignant(s) est ainsi à favoriser dans l'intérêt de l'élève.

Conduite à tenir en cas de crise généralisée (tonico-clonique)
Malgré sa probabilité très faible, une crise généralisée (tonico-clonique) peut survenir. Des gestes simples suffisent alors, qu'il faut néanmoins avoir anticipés. Il convient, à cet égard de savoir repérer les signes annonciateurs éventuels, d'envisager le déroulement de la crise et la façon de sécuriser l'enfant malade et ses camarades.

Au début, il est important que l'enseignant parle calmement à l'élève, qu'il tente de freiner sa chute et le protège de ce qui pourrait le blesser.
Il faut ensuite attendre la fin des convulsions pour l'allonger sur le côté en position latérale de sécurité.
Ne rien introduire dans la bouche.
L'émission d'urines étant habituelle, couvrir l'élève lui évitera une gêne devant ses camarades.
La crise demande à être accompagnée d'attitudes précises (dédramatiser la situation par des paroles rassurantes adressées aux autres enfants, isoler le jeune dans un espace calme et protégé du regard des autres élèves, lui proposer un change si nécessaire, lui laisser reprendre tranquillement ses esprits, au cours d'un temps de repos voire d'endormissement).
Savoir prodiguer ces gestes est un bon moyen, par l'action, d'endiguer l'affolement. Cela sert de modèle pour les autres élèves, s'agissant de faire face avec compétence à une situation peu ordinaire.
Une fois la crise passée, c'est une occasion de parler des maladies en général, peut-être de celle-là en particulier, mais en en faisant un objet d'apprentissage positif. C'est aussi l'occasion d'organiser la solidarité à apporter à l'élève en difficulté, tout en montrant que sa fragilité ne fait pas de lui un élève différent par nature des autres ; la crise passée il redevient tributaire du fonctionnement habituel de la classe.

Il est rare qu'il y ait des médicaments à administrer sur le moment, et la crise cesse en général d'elle-même au bout de quelques secondes ou quelques minutes. Dans la grande majorité des cas, dans la mesure où la crise ne dure pas trop longtemps, elle ne risque pas de provoquer de conséquences graves pour la santé de l'enfant, même si certains enfants restent confus et désorientés un bon moment après son arrêt apparent. Mais dans tous les cas il convient de respecter scrupuleusement les indications contenues dans le protocole d'urgence du PAI.

Voir sur Eduscol La scolarisation des élèves malades) : la fiche spécifique Conduite à tenir n°4 concernant une crise convulsive.

Aménagements spécifiques

Le projet d'accueil individualisé (PAI) permet d'informer les personnels de l'école concernés. Il est élaboré par le médecin de l'Éducation nationale, avec la collaboration des parents, en lien avec les médecins qui assurent habituellement le suivi de l'enfant. Il indique :
- Le type de crise, ses éventuels signes annonciateurs et son déroulement habituel (par exemple, perte de conscience, risque de chute, mouvements incontrôlés, etc.), la durée prévisible de la phase de confusion qui suit la crise.
- Les facteurs favorisant les crises, par exemple des bruits soudains, de fortes stimulations lumineuses (y compris avec l'écran d'ordinateur), des émotions fortes, etc.
- Les consignes en cas de crise (que faire, qui prévenir, à quels signes être attentif, etc.).
- Les divers troubles éventuels (trouble cognitif, trouble électif du langage, trouble de la motricité fine, trouble de la mémoire, trouble de l'attention, etc.).
Les troubles de la mémoire peuvent être de plusieurs ordres. Il s'agit soit d'une désorganisation des connaissances antérieures accompagnée d'une amnésie, soit d'une difficulté de rappel, soit d'une difficulté à mettre en mémoire de nouvelles connaissances. Ces troubles expliquent par exemple, une discordance fréquente entre des capacités intellectuelles globalement préservées et des résultats scolaires faibles.
Pour les élèves présentant des troubles associés, tels qu'une dyspraxie ou des troubles spécifiques du langage, des adaptations pédagogiques seront à envisager. Et il faudra réfléchir en particulier à l'organisation de l'emploi du temps, en prenant en compte l'impact d'éventuelles prises en charge rééducatives (psychomotrice ou orthophonique par exemple) sur le temps scolaire.

Des modalités de dialogue et de réunions régulières entre parents, enseignants et autres professionnels doivent être envisagées et prévues.

Éducation à la santé
Une bonne connaissance de ses troubles pour le jeune atteint d'épilepsie et la sensibilisation des élèves de la classe aux troubles épileptiques sont des facteurs d'intégration importants. Ces éléments ne peuvent s'envisager qu'avec l'accord de l'élève et de sa famille et il convient de favoriser la prise de parole de l'élève lui-même face à ses pairs concernant ce qu'il souhaite exprimer et/ou expliquer. Rappelons que les domaines de l'éducation à la santé à l'école comprennent notamment, outre des connaissances sur le corps et la santé relevant des cours de biologie, le développement de compétences psychosociales telles que l'estime de soi, la capacité à communiquer, etc. (Voir la fiche en lien dans la colonne de droite). La collaboration avec le médecin scolaire et un partenariat avec une association de parents peuvent être intéressants à développer, si nécessaire.

Éducation physique et sportive
La pratique du sport est recommandée, en particulier des sports de fond, sans efforts brutaux et au contact du sol. Certains sports qui comportent un danger en cas d'épilepsie non stabilisée sont contre-indiqués (plongée, alpinisme, parachutisme, parfois natation). Dans tous les cas, des recommandations adaptées doivent figurer dans le PAI.
Concernant la natation, un certificat médical de non-contre indication sera fourni par les parents. Il est nécessaire d'informer les responsables de la surveillance de la piscine de la présence dans le groupe de sujets souffrant de troubles particuliers, comme par exemple des troubles épileptiques, en demandant une surveillance plus étroite. La formulation retenue à l'égard de ces professionnels devra respecter le secret professionnel et ne pas notamment comporter d'indications diagnostiques, que seuls les parents peuvent apporter s'ils le jugent opportun.
Des préconisations complémentaires seront à insérer dans le PAI sur la conduite à tenir en cas de crise au cours d'une baignade. Dans tous les cas, il faudra avertir immédiatement le maître-nageur-sauveteur pour qu'il prenne l'élève en charge. Il s'agit principalement dans un premier temps d'éviter que l'élève n'inhale de l'eau. L'élève devra être allongé sur le sol et mis en position latérale de sécurité dès que possible. Les services médicaux d'urgence devront être avertis.

Visualisation des écrans
Concernant l'ordinateur : les épileptiques photosensibles sont connus, mais le travail sur écran ne gênera pas l'élève dont l'épilepsie est bien stabilisée par le traitement. Les épileptiques photosensibles ne représentent que 3 à 5 % des épilepsies. Dans ce cas, les crises sont provoquées par une stimulation lumineuse intermittente (alternance d'ombre et de lumière). Il faut veiller à ce que l'élève évite de se servir de l'ordinateur en cas de fatigue, et qu'il fasse en tous les cas des pauses régulièrement.
Concernant la télévision et le magnétoscope, le jeune atteint d'épilepsie doit se placer le plus loin possible de l'écran (au moins 5 fois la diagonale de l'écran). On doit veiller au bon éclairage de la pièce et effectuer les réglages nécessaires pour éviter les scintillements. Ces activités ne doivent pas se dérouler de façon trop prolongée.

Sorties scolaires
L'enfant peut en principe y participer après avis des parents et du médecin scolaire. Il faut veiller à ce que l'élève prenne régulièrement ses médicaments, qu'il ne manque pas de sommeil et qu'il ne fournisse pas d'efforts trop intenses si ces efforts ont un jour favorisé la survenue d'une crise (voir PAI).

Prise en compte des conséquences psycho-sociales de la maladie et de quelques aspects psychologiques

Il est fréquent en cas d'épilepsie que les incidences psychosociales du trouble de santé soient plus importantes que le trouble lui-même. En effet, l'épilepsie (et même sa seule révélation) véhicule de nombreux préjugés et suscite encore parfois des réactions discriminantes. Or il n'y a pas de personnalité épileptique. Chaque sujet vit à sa façon, unique, les manifestations de son trouble et les réactions qu'elles provoquent dans son environnement familial et social.
Les crises d'épilepsie font peur et créent un sentiment d'insécurité pour la personne qui en est atteinte du fait en particulier de la perte de maîtrise de soi et d'éventuels regards affolés ou angoissés, voire hostiles, que peut renvoyer l'entourage. De ce fait, l'enfant a parfois du mal à développer une image valorisée de lui-même. Des moqueries de la part de ses pairs peuvent le conduire à un retrait et à un isolement social, source de détresse.

Pour alléger le ressenti de la contrainte de la prise de médicaments, il est important que le jeune assume progressivement cette responsabilité. Il arrive que l'enfant considère certaines restrictions comme discriminatoires ou les vive comme un manque d'affection. Parfois il s'en sert pour obtenir un statut particulier. Parents et enseignants peuvent avoir par exemple tendance à lui éviter toutes les situations de frustrations s'ils pensent à tort qu'elles provoquent des crises. Or, pour contribuer à un développement psycho-affectif harmonieux, il est nécessaire d'apprendre à l'enfant à faire face aux contraintes inévitables de la vie quotidienne. De même la confrontation aux échecs, si elle s'accompagne de la perception suffisante, à d'autres moments, du sentiment de réussite s'avère utile au développement harmonieux et à l'épanouissement comme pour tout enfant.
Le jeune épileptique en crise perd sur les deux tableaux du temps, le temps objectif (« temps des pendules ou temps utile ») et le temps subjectif (temps personnel). Il accumule ainsi des morceaux de temps « non vécus » qui lui échappent, ce qui peut produire en lui un sentiment d'inquiétante étrangeté. Ce vécu peut être renforcé par le récit que d'autres font de ces moments de vie escamotée, lui donnant alors le sentiment d'une dépossession de sa subjectivité.
L'adolescence est une période particulièrement sensible. Le jeune supporte parfois plus difficilement les contraintes des traitements et de la maladie qui le différencient du groupe de pairs. D'une façon générale, c'est en instaurant un climat de respect et de bienveillance, une véritable écoute que les enseignants favoriseront l'acceptation mutuelle des différences individuelles.

Éléments favorisant le projet scolaire

Les examens seront aménagés conformément aux textes réglementaires. Généralement le tiers-temps est accordé aux élèves fatigables et des mesures spécifiques en EPS sont prévues avec le concours du médecin scolaire, en collaboration avec l'équipe pédagogique. (Voir la fiche de la rubrique "Rendre l'école accessible" mise en lien dans la colonne de droite, intitulée "Examens : aménagements").

L'absentéisme scolaire peut être pour certains jeunes la conséquence première de la fréquence des crises. L'établissement ou l'école d'origine de l'enfant devront alors établir des liaisons avec différents dispositifs et informer l'enfant et sa famille de l'existence de certaines ressources. Les Sapad, présents dans chaque département, peuvent fournir des solutions adaptées dès que l'absentéisme n'est plus ponctuel. L'enseignant de l'élève ou des enseignants de l'école peuvent, dans ce cadre, être sollicités pour prodiguer un enseignement au domicile. Il peut aussi y avoir mise à disposition de cours à distance ou de répétiteurs. Le PPS ou le PAI évolue donc dans ce contexte vers un véritable projet de scolarité aménagée prévenant au maximum les risques de rupture et d'exclusion.

L'orientation scolaire et professionnelle est de moins en moins conçue uniquement en termes de contre-indications, mais elle implique une anticipation et une concertation entre le jeune, sa famille, l'équipe pédagogique et le médecin scolaire.
Des aménagements peuvent parfois être nécessaires notamment en terme d'allongement des cycles.
S'il n'y a pas disparition des symptômes, il est souhaitable d'engager précocement une démarche individualisée permettant l'élaboration d'un projet professionnel motivé, réaliste et accepté par le jeune.

Récapitulatif des mesures à privilégier

Il convient de veiller à :
- Éviter les facteurs déclenchant les crises, connus pour chaque enfant (PAI).
- Limiter les effets de la crise en pratiquant des gestes simples indispensables.
- Repérer les autres manifestations souvent peu visibles et néanmoins néfastes à la scolarité.
- Apporter un étayage, apporter les informations nécessaires à l'élève épileptique et aux autres élèves de la classe pour favoriser un climat de sérénité et de respect mutuel.

Pour avoir des pistes pédagogiques plus détaillées, voir la rubrique jaune.

Pour travailler en partenariat, voir la rubrique rouge.

Pour connaître le point de vue des personnes concernées, voir la rubrique verte : témoignages ou associations.

Pour voir d'autres documents complémentaires, cliquer sur les liens ci-dessous.