Les élèves avec une maladie chronique ont souvent un déficit d'expérience. La fatigabilité et les douleurs potentielles, les éventuelles conséquences de leurs maladies sur les plans moteur, sensoriel, cognitif et/ou psychique limitent parfois leur participation effective à la vie sociale et notamment à la culture et aux loisirs. L’environnement n’est pas toujours adapté à leurs besoins (difficultés de transports, d’accessibilité à certains espaces publics, difficultés de communication…) Ces jeunes peuvent de ce fait avoir une connaissance restreinte de leur environnement même proche. C’est pourquoi, à l’école, des activités visant à faire découvrir les dimensions naturelle, technologique et sociale du cadre dans lequel les élèves vivent peuvent répondre à certains de leurs besoins éducatifs particuliers. Selon les situations, des activités plutôt proposées en maternelle, peuvent être intéressantes pour des élèves plus âgés, à condition de les présenter en fonction des intérêts et du niveau scolaire correspondant à l’âge des élèves.
BEP (Besoins Éducatifs Particuliers)
Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de faciliter l'accès aux apprentissages pour les élèves, qu'ils soient, malades ou non, en mettant en oeuvre des pratiques bénéfiques à tous (Voir les fiches de la rubrique jaune "Rendre l'école accessible"). Mais pour certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être réalisés, concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe. Il s’agit de leur permettre d'apprendre au mieux de leurs capacités, dans un contexte favorable et grâce à des adaptations pédagogiques individuelles ou au sein de petits groupes.
A quels besoins et à quels objectifs peuvent répondre ces activités?
Ces activités répondent aux besoins fondamentaux et aux BEP des élèves :
- besoins physiologiques : apprendre à connaître les différents commerces d’alimentation pour pouvoir faire ses courses de façon plus autonome, repérer des phénomènes météorologiques dangereux, connaître différents moyens de transport
- besoin de sécurité : se repérer sur un itinéraire, pouvoir se rendre dans un lieu choisi, connaître le rôle de personnes auxquelles on peut s’adresser (pharmacien, chauffeur de bus…),
- besoin d’appartenance : se sentir citoyen en connaissant les services municipaux,
- besoin d’estime de soi pour montrer qu’on connaît son environnement comme ses camarades ou frères et soeurs valides, parfois plus jeunes,
- besoin d’accomplissement en développant sa curiosité.
Les objectifs généraux visés sont de plusieurs ordres :
- construire le cadre général de la pensée : espace, temps, causalité,
- apprendre à se situer par rapport à d’autres personnes, à d’autres groupes, d’autres lieux. C’est important pour des jeunes qui passent beaucoup de temps chez eux et peu à l’extérieur et qui, du fait de rééducations, font beaucoup l’expérience de la relation duelle avec un adulte en situation de soins, où ils ont donc une place particulière.
- acquérir de attitudes comme le désir de connaître, de comprendre, de s’étonner, de se questionner, de se remettre en question…
- acquérir des compétences pour observer, comparer, remarquer des écarts…
Découverte de l’environnement naturel et technologique
Quel point de départ aux activités?
Pour des élèves ordinaires, les situations possibles dans cette optique, émergent souvent de leur vécu. Pour des élèves malades et parfois en situation de handicap, la situation “habituelle” peut ne pas être familière. Certains jeunes en fauteuil par exemple sortent peu dans leur quartier et rarement dans un parc ou en forêt. Certains ont peu d’occasions de réaliser des tâches manuelles (arts plastiques, technologie, expériences scientifiques)
Pour proposer des situations d’apprentissage, on peut
- s’appuyer sur le quotidien de l’école : présence de jardiniers entretenant les espaces verts de l’école ou du parc voisin, présence d’ouvriers dans l’école ou sur un chantier à proximité, modifications météorologiques brutales.
- faire émerger des projets : exposition sur les animaux pour d’autres classes de l’école, maquettes de volcans suite à une sortie au musée.
- proposer des outils ou des supports nouveaux, qui vont stimuler l’intérêt, donner envie de s’ouvrir sur des activités inconnues en arts plastiques et en sciences (pinceaux de différents types, élevage, plantations, matériel de technologie : piles, ampoules …)
- réaliser des sorties : dans le quartier pour observer la nature, à la ferme, dans des lieux publics (poste, gare, musées…)
Quels aménagements ?
- Veiller à la sécurité pour certaines manipulations. Adapter les supports et les outils pour des élèves avec des troubles moteurs.
- Veiller à l’hygiène en cas de contact avec des animaux (Voir la fiche Tous à l’école Hygiène). Pour les élèves malades, elle revêt des enjeux particuliers car la qualité de l’hygiène de leur environnement, scolaire ou non, et leurs comportements dans ce domaine peuvent beaucoup influer sur leur état de santé.
- Anticiper les aménagements nécessaires pour les sorties, en associant les parents et l'élève à la préparation (besoins de l'élève en matière de rythme d’activité, de transports, de repas, de prises de médicaments...) Se référer aux éléments figurant dans le Projet d’Accueil Individualisé (PAI) ou le Projet de Personnalisation du Parcours Scolaire (PPS) (Voir les fiches Tous à l’école PAI et PPS). Prendre en compte les conditions climatiques et environnementales. (Voir les fiches Tous à l’école : Sorties scolaires : la préparation, Sorties scolaires : le déroulement)
- Choisir des projets et les activités qu’elles impliquent de façon à proposer des situations d’apprentissage riches et variées mais ne pas “engloutir” les élèves dans une trop grande abondance d’expériences. Il est nécessaire de mener à bien des projets avec des objectifs disciplinaires précis et en quantité raisonnée, pour permettre de réels apprentissages. Adapter les activités pédagogiques pour les élèves malades bien souvent fatigables et pouvant avoir des difficultés d’apprentissage.
Quelques exemples d’activités
- Observation d’un parc et de ses transformations au cours des saisons
- Élevages de fourmis, de phasmes, de coccinelles (Voir le site Handisciences)
- Cultures de semences, bulbes, tubercules, boutures, herbiers
- Jeux avec l’ombre et la lumière
- Jeux avec l’eau : flottaison, vases communicants, transformation en glace
- Découverte des aimants
Découverte de l’environnement social
Quels objectifs ?
Il s’agit de viser une décentration affective et logique et de former au vivre ensemble.
- Prendre conscience des relations sociales au sein d’un quartier : commerces et services, métiers et professions.
- Se confronter à de nouvelles expériences permettant de comparer,de confronter et d‘enrichir ses représentations.
- Découvrir qu’il existe différentes pratiques de vie quotidienne : alimentation, règles de vie, organisation matérielle.
- Admettre la diversité, y reconnaître une richesse, ne pas dévaloriser ce qui est différent. On voit ici combien toutes ces activités sont essentielles pour l’ensemble des élèves et bien sûr pas seulement pour les élèves malades.
Quelle démarche ?
L’expérience directe est indispensable dans la mesure où il s’agit d’enrichir l’expérience vécue des élèves malades. Elle peut en amont ou en aval s’enrichir de ressources documentaires, mais elle est incontournable.
- Visites d’entreprises, rencontres avec des professionnels
- Visite de services (poste, gare, médiathèque municipale) et entretiens avec des professionnels
- Visite dans l’école des correspondants
- Venue d’artistes dans la classe
- Rencontre avec le cuisinier de l’école, avec des parents d’élèves venant échanger sur leur métier
- Chorale pour se produire dans une maison de retraite proche
- Maquette ou plan d’une rue commerçante dans le cadre d’une exposition à destination des parents, des correspondants, des autres classes...
- Initiation au code de la route par observation des panneaux de signalisation, des passages-piétons.
Un exemple de situation de découverte de l’environnement proche et d’adaptations pour des élèves malades
Un projet de rencontre avec des correspondants nécessitant un voyage en train et/ou un projet d’exposition dans l’école par exemple peuvent conduire à une visite et à des activités permettant de mieux connaître différents aspects des voyages en train : recherche d’horaires, fonctionnement d’une gare, en vue de développer l’autonomie des élèves. Ces activités peuvent trouver des prolongements dans le domaine artistique.
Exemples d’activités et d’adaptations
Lecture fonctionnelle : recherche d’horaires de train
Présentation du projet aux élèves : date, mode transport (train), cadre de la visite aux correspondants.
Supports pédagogiques : horaires de trains
Déroulement : oral collectif, puis travail en individuel pour chercher les horaires de train possibles pour l’aller et le retour, mise en commun des recherches individuelles
Exemples d’adaptations
- Codage en LPC ( Langue française Parlée Complétée) des interventions de la maîtresse et des élèves pour une élève sourde
- Agrandissement du document SNCF sur les horaires, fractionnement des informations en deux pages, une pour l’aller, une pour le retour pour un élève ayant une dyspraxie visuo-spatiale et travail en binôme pour un élève très fatigable
- Réorientation régulière vers la tâche pour un élève ayant des troubles de l’attention et vigilance en lien avec difficultés de concentration, parfois dues à des douleurs chroniques ou aiguës.
Visite d’une gare
- Visite des locaux : réalisation d’un reportage avec prise de photos (guichet, salle d’attente, quais, trains, distributeurs de billets, machines à composter, panneaux d’horaires, affichages de sécurité, toilettes, accès pour les personnes à mobilité réduite…) Chaque photo fera ensuite l’objet d’un commentaire écrit, rédigé par les élèves.
- Questionnaires à destination des professionnels de la SNCF (guichetier, chef de gare, contrôleur, mécanicien…) à anticiper avant la visite et à exploiter ensuite, par exemple en réalisant des fiches-métier et une description des services de la gare en mentionnant les dispositifs concernant les personnes à mobilité réduite ou dans d’autres situations de handicap.
Une réflexion anticipée sur les éléments à photographier pendant la visite et l’élaboration des questionnaires permettent une première familiarisation du lieu pour les élèves en déficit d’expérience dans ce domaine, grâce aux réponses apportées par la classe. Cela peut concerner des élèves malades, mais aussi d’autres élèves ayant peu l’occasion de voyager. On voit ainsi comment des pistes pédagogiques proposées pour des jeunes malades peuvent répondre aux besoins d’autres élèves.
Exemples d’adaptations
Toutes les activités d’expression écrite, induites par le projet peuvent se décliner de façon différente selon le niveau des élèves : légendes des photos par un pictogramme ou un mot, ou une phrase simple ou par un texte plus ou moins long.
Les questions préparées pour les professionnels peuvent être rédigées à l’écrit ou pré-enregistrées en audio ou en vidéo.
Activités artistiques en prolongement de la visite pouvant faire l’objet d’une présentation à des correspondants
- Elaboration d’un poème ou d’une chanson après recherche de vocabulaire sur le thème du train. Voir par exemple : “Les voyages en train” de l’artiste Grand corps malade dont un clip-vidéo est accessible sur Internet.
Exemples d’adaptations pour l’élaboration d’une texte écrit
Voir l’annexe de la circulaire n° 2015-016 du 22-1-2015 sur le Plan d’Accompagnement Personnalisé (voir le lien en bas de la circulaire) qui présente des adaptations possibles selon les niveaux scolaires (maternelle, élémentaire, collège, lycée) et les disciplines.
Voir également les fiches qui détaillent les troubles cognitifs : Dysgraphies, Dyspraxie, Troubles des fonctions exécutives, Troubles de la Mémoire - Troubles mnésiques, Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H).
- Séquence d’arts plastiques à partir du tableau de Monet : La gare Saint-Lazare (document de l’Académie de Caen).
Exemples d’adaptations
Voir la fiche : Arts plastiques
Récapitulatif des points principaux
- Penser au fait que les élèves malades ont souvent un déficit d’expérience.
- L’école peut jouer un rôle important dans la découverte de leur environnement proche, dans ses dimensions naturelle, technologique et sociale.
- Des activités parfois proposées plutôt en maternelle peuvent avoir un intérêt pour des élèves plus âgés à condition de les adapter en fonction du niveau scolaire et des centres d’intérêt des jeunes concernés.
- Des dispositifs de différenciation pédagogique permettent d’élaborer des situations d’apprentissage pertinentes pour des groupes d’élèves n’ayant pas tous les mêmes besoins.
Ressource consultée pour l’élaboration de cette fiche : L’école avant 6 ans, Collection R.Tavernier, Bordas, 1984
16/03/21
Le Plan d’Accompagnement Personnalisé
Circulaire n° 2015-016 du 22 janvier 2015 (BOEN n°5 du 29-01-2015)
Circulaire n° 2015-129 du 21-8-2015 : Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis), dispositifs pour la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et le second degrés.
Création et organisation d'unités d'enseignement dans les établissements et services médico-sociaux ou de santé : arrêté du 2-4-2009 - J.O. du 8-4-2009
Circulaire n° 2017-084 du 3-5-2017 : Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap.
ORNA L'Observatoire national des ressources numériques adaptées recense des ressources numériques utilisables par des professeurs non spécialisés confrontés à la scolarisation d'élèves en situation de handicap (logiciels, applications tablettes, matériels, sites internet, cédéroms, DVD-Rom, bibliothèques numériques.
Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) : Ce Cahier Orphanet est un document qui a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.
Guide pour scolariser les élèves en situation de handicap. Guide élaboré par le Ministère de l'Éducation nationale
D'autres informations peuvent être obtenues par le n° Azur de la ligne « Aide Handicap Ecole » au 08 10 55 55 00.
(voir en particulier l'Article 19)