Les élèves avec une maladie chronique invalidante présentent, pour la plupart, des Besoins éducatifs particuliers (voir la fiche BEP : identification) qui nécessitent des aménagements de la scolarité et des adaptations pédagogiques afin de leur permettre d'apprendre au même titre que les autres. Lors de l’accueil et/ou du retour à l’école en milieu ordinaire des élèves concernés, il est nécessaire de prévoir et mettre en œuvre des pratiques susceptibles de répondre à leurs besoins. L'enjeu de la différenciation* dans le cas de l'accueil d'un élève malade consiste ainsi à proposer des modalités pédagogiques utiles aussi à d'autres élèves de la classe. 

C’est pourquoi il est important de savoir d’une part en quoi les démarches pédagogiques qui s'imposent pour un élève malade peuvent répondre aux besoins d’autres élèves et d’autre part quelles peuvent être les « pratiques à différencier » de façon spécifique pour les élèves malades. 

 

BEP fréquents des élèves malades et réponses à privilégier

Pour apprendre à l'école au même titre que ses camarades, un élève atteint de maladie chronique a, en général, particulièrement besoin d'apprendre dans un contexte de sécurité physique et psychique, de s’inscrire dans une continuité des apprentissages et de son parcours scolaire, de se sentir appartenir à la communauté scolaire, de rester élève, de (re)trouver motivation et sentiment de compétence, de construire une posture active, d'apprendre à son rythme, d’une aide pour accéder aux supports d’apprentissage.

Des principes pédagogiques sont à privilégier pour répondre à ces besoins (voir la fiche BEP : réponses). Ces principes peuvent être à l'origine de pratiques pédagogiques également adaptées à des élèves qui, pour des raisons autres que somatiques, nécessitent des modalités d'apprentissage spécifiques. Il peut s'agir d'élèves en difficulté scolaire ou ayant d'autres formes de troubles, mais aussi élèves issus de familles migrantes, lents ou décrocheurs ou au parcours scolaire chaotique par exemple les élèves issus de familles itinérantes. Il appartient aux enseignants de déterminer quels élèves peuvent bénéficier de ces modalités spécifiques.

Cette fiche présente des pistes pédagogiques pour différencier les objectifs d’apprentissage et leur programmation. Une deuxième fiche propose comment différencier tâches, consignes et évaluation (Voir Différenciation pédagogique : tâches, consignes, évaluation).

 

Choisir des objectifs, atteignables et motivants

Comment se référer au cadre réglementaire

Même si les compétences ou le « niveau » observé de l'élève malade, accueilli pour la première fois ou de retour à l'école ordinaire, peuvent sembler très décalés par rapport à la moyenne des autres élèves, il est nécessaire de viser des objectifs atteignables conformes aux instructions officielles. Il faut, par exemple, pour écoliers et collégiens se référer en premier lieu aux programmes officiels (2015, modifiés en 2018) et au Socle commun de connaissances, de compétences et de culture, par rapport au niveau « officiel » de la classe ou de l'élève. 

Il convient parallèlement de prendre connaissance du Projet personnalisé de scolarisation (PPS), s'il y en a un, ou, à défaut, de la notification MDPH dans le cas d'élèves malades reconnus handicapés. Dans ce cas, il faut notamment vérifier si, dans les préconisations, il y a ou non une indication sur la Programmation adaptée des objectifs d'apprentissage (PAOA). Si l'élève malade bénéficie d'une inscription en Unité localisée d'inclusion scolaire (Ulis), le coordonnateur de l'Ulis pourra être une personne ressource, apte à guider chaque enseignant. Si l'élève est accompagné d'un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH, anciennement AVS), celui-ci est un bon relais pour transmettre les informations. Dans ces cas, un dialogue régulier avec élève, parents, coordonnateur et AESH est indispensable.

S'il n'y a pas de PPS pour l'élève, il est possible de se conformer au Projet d'accueil individualisé (PAI) qui peut comporter des recommandations médicales en termes d'allègement ou d'objectifs pédagogiques prioritaires en lien avec le médecin scolaire.

En l'absence de cadre officiel (ce qui très rare mais peut arriver lors de la survenue d'une maladie invalidante), il est nécessaire de formaliser les aménagements envisagés et d'avoir l'accord des supérieurs hiérarchiques de l'Education nationale, notamment de l'Inspecteur chargé de l'Adaptation et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH), d'en informer le médecin scolaire.

 

Définir des objectifs prioritaires 

Compte tenu de la fréquence d'une fatigabilité persistante et importante liée à la pathologie ou/et aux traitements et soins, l'élève malade, même revenu en classe, ne pourra pas soutenir son attention et maintenir sa concentration durant toute la journée comme la plupart de ses camarades. Il est donc conseillé de définir des objectifs d'apprentissage prioritaires dans chaque discipline et pour les apprentissages transversaux. Il s'agit de faire preuve de souplesse et de réviser les ambitions scolaires en fonction de l'état de santé et d'énergie de l'élève.

Le parcours scolaire de l'élève malade est en général chaotique, morcelé et les lieux de sa scolarisation sont variés. Il s'agit donc pour les enseignants de l'école ordinaire de se mettre en contact avec les autres enseignants de l'élève dans le cadre de l’Unité d'enseignement (UE) à l’hôpital ou en établissement sanitaire et avec le Service d'assistance pédagogique à domicile (Sapad), autant que de besoin. Le maintien de ce lien est fondamental pour que le jeune se sente pleinement élève. Les parents et l'élève sont en mesure en général de fournir des éléments et documents manquants au dossier scolaire.

Par ailleurs une évaluation régulière de type diagnostique, fondée surtout sur l'observation pour ne pas paralyser l'élève, peut permettre de repérer les compétences, les lacunes, les centres d'intérêt de l'élève.

Ainsi des objectifs prioritaires peuvent être, dans chaque matière, déterminés au retour de l'élève en classe. Il est important qu'il y ait un caractère « contractuel » de la détermination de ces objectifs avec les parents mais surtout avec l'élève (même s'il arrive souvent que l'élève revenu en classe, sécurisé par le fait que l'on prenne en compte sa fatigue et ses lacunes parvienne à aller bien au-delà des objectifs fixés).

Il est souvent nécessaire de revoir les objectifs en fonction de l’évolution prévisible de l’état de santé et des échéances médicales et de les réajuster également selon le imprévus liés à la pathologie. 

Quoiqu'il en soit, les réajustements doivent donner lieu au dialogue pédagogique avec l'élève et doivent être discutés en équipe éducative élargie. 

 

Proposer des objectifs atteignables et motivants

Comme d'autres élèves handicapés amenés à être déscolarisés tout comme les élèves ballotés entre différents lieux de vie ou de scolarisation, les élèves malades ont un besoin accru de donner du sens à leur présence en classe et ont un grand besoin de réassurance quant à leurs capacités scolaires.

Les objectifs d'apprentissage priorisés doivent articuler ces deux exigences : être atteignables, et motivants, de façon « intrinsèque ».

Travailler la question du sens des objectifs est essentiel. Il faut proposer des objectifs dans un premier temps en lien avec les centres d'intérêt de l'élève et avec les domaines où ils se sent en réussite. Le vécu existentiel des élèves atteints de maladie chronique les sensibilisent particulièrement aux problématiques liées à la santé, au sens de la vie... Par ailleurs, il ne faut pas négliger le fait que, même atteints de maladie évolutive ou d'une pathologie pour laquelle le pronostic vital est à plus ou moins court terme engagé, de nombreux élèves continuent à rêver la plupart du temps d'un avenir ambitieux. S'appuyer sur ce qui persiste des leurs rêves est fondamental pour donner sens aux apprentissages et au projet scolaire.

 

Différencier la progression et le rythme des apprentissages

Afin de répondre au besoin de réassurance des élèves, il s'agit pour les enseignants de se détacher de la représentation traditionnelle de la progression des élèves en cours d'année. Pour la plupart des élèves malades il ne faut pas penser en terme de courbe ascendante, de progression constante. Ainsi l'atteinte des objectifs peut se faire de façon plus rapide que prévu parfois ou au contraire doit être différée quelquefois au-delà de l'année scolaire. C'est la raison pour laquelle on a tout intérêt à fixer à l'élève des petits objectifs atteignables à court terme, ce que les enseignants désignent comme étant des objectifs « opérationnels », et à favoriser chez l'élève la prise de conscience de ses réussites même modestes.

De manière générale pour prendre en compte les ruptures de scolarité ou les moments où l'élève, en raison de sa fatigue, de traitements générant par exemple des troubles mnésiques, ou d'envahissement psychique, ne peut plus être en mesure d'apprendre, il ne faut pas hésiter à reproposer les mêmes objectifs (en variant néanmoins les types de tâches, et leur modalités) à alléger le nombre d'activités, à les séquentialiser et à en garder trace pour montrer à l'élève ses progrès dans l'instant.

 

Présenter objectifs et progression aux élèves

Il faut distinguer formulation pour l'enseignant (et l'institution scolaire) et formulation pour les élèves. La formulation « enseignant » doit être référée si possible à une formulation officielle et à défaut vigilante au fait que les termes utilisés soient précis et officiels.

La formulation pour les élèves doit être à la fois accessible et précise. Attention à ne pas utiliser des termes erronés sous prétexte de « faire comprendre ».

Par exemple dans le cadre d'une séance de découverte d'un album de jeunesse, l'objectif poursuivi par l'enseignant peut être de « faire comprendre la fonction d'une première de couverture, et dans un premier temps de faire repérer et identifier les différents éléments d'une première de couverture et leurs fonctions ». Pour les élèves l'objectif fixé peut être formulé ainsi : « Le but du travail aujourd'hui est d'apprendre à fabriquer la première page (ou la couverture) de notre album, dans le cadre de notre projet d'écriture d'album. » 

Cet objectif général peut être accompagné de l'énoncé de la tâche (objectif opérationnel) par exemple : « Nous allons maintenant fabriquer la première page. Le but est que les lecteurs aient envie de lire votre album. Pour apprendre tout ce qu'il faut mettre sur une première page, vous allez examiner la couverture d'un album que nous avons étudié et faire la liste de tout ce que vous trouvez. »

Il faut que les élèves (en particulier s'ils vivent des situations de vie difficiles, comme les élèves malades) comprennent à quoi ça sert d'apprendre à faire ou connaître ceci ou cela. La question de ce qui fait sens est essentielle. Dans cette perspective, il est très important qu'ils sachent d'emblée ce que l'enseignant attend de chacun d'eux pour cette séance.

La question du sens en effet, pour l'élève malade, est à lier à celle de la continuité de l'apprentissage et de la scolarité. Il en va de même pour d'autres types d'élèves « chahutés » dan leur vie quotidienne et scolaire. 

A l'accueil ou au retour de l'élève, il est nécessaire qu'il puisse retrouver et comprendre la progression scolaire. Des traces des travaux effectués doivent, soit lui être envoyées de façon anticipée, soit être tenus à sa disposition à son retour. Dans le cas d'un accompagnement avec un AESH, il peut être pertinent de consacrer quelques heures à la lecture des traces du travail accompli en son absence ou à quelques exercices. À chaque début de séance, un soin particulier accordé à l'explicitation de la place de la séance dans une progression et à celle des objectifs favorise la compréhension de l'élève et lui permet de donner du sens à ce qu'il doit apprendre. Associer les autres élèves à cette clarification cognitive peut être utile à tous.

 

Critères de choix des objectifs prioritaires

Compte tenu de la variété des tableaux cliniques et de la singularité de la rencontre de chaque élève avec telle ou telle forme de pathologie, il est difficile de donner des exemples généralisables de ces choix pédagogiques en matière d'objectifs.

On peut néanmoins pointer quelques situations fréquentes nécessitant des réponses variées et des principes spécifiques.

 

Elève déscolarisé longtemps avec nombreuses lacunes 

Certains enfants, notamment nouvellement arrivés en France pour des soins, n'ont jamais été scolarisés. Il s'agit pour les enseignants de travailler les représentations que ces enfants, déstabilisés par la maladie et la rupture avec leur famille se font de leur rôle d'élève et de l'école. Dans leur cas, les objectifs prioritaires, même s'ils sont officiellement, du fait de leur âge, accueillis à l'école primaire, consistera à d'abord prioriser les compétences liées au « métier d'élève » et à travailler des compétences transversales comme l'écoute des autres.

Dans les autres situations de déscolarisation longue, il va être important de partir des ressources même minimes de l'élève pour construire le projet pédagogique et déterminer des objectifs atteignables. 

On peut voir ici que cette problématique spécifique de déscolarisation peut correspondre à d'autres profils d'élèves pour qui les prérequis de l'apprentissage en primaire -issus de l'école maternelle- n'ont pas été construits. Ainsi à partir d'objectifs disciplinaires et de tâches spécifiques, on peut fixer comme prioritaires pour ces élèves des compétences transversales (écoute, concentration, attention, investissement).

 

Élève avec des performances labiles 

En raison de certains traitements et pathologies, par exemple à la suite de lésions cérébrales acquises ou en cas de maladie à crise (épilepsie, drépanocytose, etc.) et des douleurs occasionnées, il arrive fréquemment que les performances de certains élèves soient extrêmement fluctuantes, d'un jour à l'autre parfois. Il s'ensuit que les objectifs poursuivis par exemple sur une séquence pédagogique apparaissent comme inaccessibles à certains moments. Le principe consiste à prendre en compte cette « indisponibilité cognitive » et à ne pas la pénaliser en l'attribuant à la paresse. On peut prévoir de différer l'évaluation par exemple. L'important étant de dédramatiser l'échec ponctuel.

Permettre dans ce cas à l'élève de faire des activités plus ludiques, voire apparemment « gratuites » de se reposer (écoute musicale, jeux pédagogiques sur ordinateur, dessin, etc.) s'avère utile et rassurant pour l'enfant. Cette possibilité peut être offerte à d'autres types d'élèves, pourvu qu'il s'agisse d'un fonctionnement connu de la classe, ritualisé et expliqué. Par ailleurs, il est nécessaire de permettre aux élèves concernés de demander cette « pause » mais aussi de réclamer la reprise du travail quand l'état s'améliore.

 

Elève très lent 

Il est fréquent que les élèves atteints de maladie chronique fassent preuve d'une grande lenteur dans l'exécution des tâches scolaires et dans leur vie quotidienne. Leur lenteur dans l'exécution des gestes s'accompagnent aussi souvent d'une grande lenteur « conceptuelle ». Elle résulte en général des troubles associés à la maladie, troubles cognitifs mais aussi des limitations motrices ou des traitements. Liée à la fatigabilité, cette lenteur massive correspond à un surcoût d'effort dans la réalisation de chaque action quotidienne.

Il s'ensuit que, concernant la différenciation des objectifs d'apprentissage, il faut aménager le temps scolaire afin de ne pas épuiser l'élève.

A ce titre, donner plus de temps pour la réalisation des exercices permettant d'atteindre les objectifs opérationnels pour l'apprentissage d'une notion n'est pas toujours une bonne solution. Il faut proposer des tâches plus efficaces, par exemple plus ludiques ou présentant un enjeu de représentation ou d'expression pour l'élève. Par exemple dans le cadre de recherche des éléments constitutifs d'une première de couverture d'album, dans le groupe où se trouve un élève lent du fait de sa pathologie, il est possible de confier à l'élève le rôle du rapporteur du travail du groupe, avec une simple lecture du tableau des éléments repérés.

 

Elève passif ou/ en refus d’apprendre

Dans le cas courant d'élèves démobilisés scolairement, absentéistes indépendamment des absences dues aux soins, et quasiment décrocheurs du fait des conséquences de leur maladie, les objectifs scolaires consistent à renouer les liens entre l'élève et l'école. Proposer des objectifs d'apprentissage pour que l'élève se sente en réussite et puisse adopter une attitude active, privilégier en ce sens les activités artistiques ou technologiques qui permettent de voir concrètement la réussite des efforts peuvent être de bonnes pistes. Il s'avère que les activités artistiques, parce qu'elles laissent place à l'expression de soi, même indirectement (théâtre), constituent une étape de réconciliation avec l'école ordinaire. Elle permettent en effet de montrer aux autres ses compétences préservées et favorisent l'appartenance au groupe, essentielle à la motivation des jeunes.

 

Pour conclure

Différencier les pratiques pédagogiques consiste donc d'abord à se poser la question de l'uniformisation des objectifs d'apprentissages et de leur progression. Cette problématique est particulièrement aiguë quand, dans la classe, se trouve un élève atteint de maladie invalidante. 

La question du sens donné aux apprentissages, celle du sentiment de compétence supposent une réflexion continue des enseignants par rapport aux programmes. Mais la différenciation peut ne pas concerner la nature des objectifs « standards » ni leur progression dans la mesure où le niveau de l'élève les rend atteignables. Cependant la prise en compte de la diversité des élèves passe également par la différenciation des tâches et de consignes proposées et particulièrement de l'évaluation du travail scolaire et de l'atteinte des objectifs d'apprentissage. (Voir la fiche Différenciation pédagogique : tâches, consignes, évaluation)

 

* École inclusive, différenciation et BEP 

Dans le cadre de l’école inclusive, il s’agit désormais pour l’école de s'adapter à la diversité des besoins particuliers des élèves, ce n’est plus aux élèves à Besoins éducatifs particuliers (BEP) de s’adapter au fonctionnement de l’école. L’école inclusive a pour mission « de ne laisser aucun élève au bord du chemin ». (Circulaire n° 2019-088 du 5 juin 2019, Bulletin officiel de l'Éducation nationale, n° 23 du 6 juin 2019). 

Pour les enseignants en classe ordinaire qui accueillent une diversité d’élèves, dont certains à BEP, au sein d'une même classe, il devient nécessaire de mettre en œuvre une pédagogie différenciée afin « d’adapter l’enseignement pour la réussite de tous les élèves » (Conférence de consensus différenciation pédagogique, recommandations du jury, mars 2017, Cnesco/ IFE/ ENS Lyon). À ce titre, la différenciation pédagogique constitue un outil majeur au service de l’école inclusive. Il s'agit au sein d'un groupe classe ou en « barrette » avec d'autres classes de proposer des objectifs, un rythme d'apprentissage, des tâches, des consignes et des modalités d'évaluation diversifiés, en fonction des différentes façons d'apprendre des élèves. La constitution de groupes, même restreints (binôme, trinômes), ayant, selon les disciplines, le même profil d'apprentissage, permet de prendre en compte la diversité des élèves et permet à l'élève malade et/ou handicapé de ne pas être stigmatisé, sa différence occasionnant des besoins souvent communs à d'autres élèves.

16/03/21

Dossier de veille n°113 de l’IFE : La différenciation pédagogique en classe, “Une question de sens”

Le Plan d’Accompagnement Personnalisé
Circulaire n° 2015-016 du 22 janvier 2015 (BOEN n°5 du 29-01-2015)

Annuaire MDPH

Circulaire n° 2015-129 du 21-8-2015
Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis), dispositifs pour la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et le second degrés.

Création et organisation d'unités d'enseignement dans les établissements et services médico-sociaux ou de santé : arrêté du 2-4-2009 - J.O. du 8-4-2009

Circulaire n° 2017-084 du 3-5-2017 : Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap.

ORNA
L'Observatoire national des ressources numériques adaptées recense des ressources numériques utilisables par des professeurs non spécialisés confrontés à la scolarisation d'élèves en situation de handicap (logiciels, applications tablettes, matériels, sites internet, cédéroms, DVD-Rom, bibliothèques numériques.

Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
Ce Cahier Orphanet est un document qui a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

Guide pour scolariser les élèves en situation de handicap
Guide élaboré par le Ministère de l'Éducation nationale

D'autres informations peuvent être obtenues par le n° Azur de la ligne « Aide Handicap École » au 08 10 55 55 00.

Loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
(voir en particulier l'article 19)

 

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