Connaître le point de vue des personnes concernées : Associations

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Mise en garde

Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.

S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site « Tous à l'école » dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

Connaître le point de vue des personnes concernées

Prendre conscience de la diversité des regards grâce à des témoignages émanant de différents acteurs de la scolarisation des jeunes malades (élèves, familles, professionnels) et à la consultation de sites d'associations de patients et de parents.

En effet, les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de faciliter l'accès aux apprentissages pour les élèves, qu'ils soient, malades ou non, en mettant en œuvre des pratiques bénéfiques à tous. Pour certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être en outre réalisés, concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe. Il s’agit de leur permettre d'apprendre au mieux de leurs capacités, dans un contexte favorable et grâce à des adaptations pédagogiques individuelles ou au sein de petits groupes.

Connaître le point de vue des personnes concernées : Associations

A Tire d'Aile

ABCF Protéines

Action connaissance formation pour la surdité (ACFOS)

Aide aux jeunes diabétiques (AJD)

Alliance maladies rares (AMR)

Alliance syndrome de Dravet (ASD)

APF - France handicap

Apprivoiser les syndromes d'Ehlers-Danlos : les intermittents du handicap (Les amis de l'ASED)

Association avenir dysphasie France (AAD France)

Association BBS (Bardet- Biedl Syndrome)

Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson

Association C.H.A.R.G.E. Enfant Soleil

Association de l'ostéogénèse imparfaite (AOI)

Association de parents d'enfants dyslexiques (Fédération ANAPEDYS)

Association de parents d'enfants phénylcétonuriques (APEP)

Association de patients ayant une DCP (ADCP)

Association des familles galactosémiques de France (AFGF)

Association des malades d'un syndrome néphrotique - Ambition recherche (AMSN)

Association des parents d'enfants déficients visuels (APEDV)

Association des personnes de petite taille (APPT)

Association du syndrome de Smith-Magenis (ASM 17)

Association française contre les myopathies (AFM)

Association française de l'ataxie de Friedreich (AFAF)

Association française de l'atrésie de l'oesophage (AFAO)

Association française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires (AFFMF)

Association française de parents d’enfants en difficulté d’apprentissage du langage écrit et oral (APEDA-Dys France)

Association Française des Familles touchées par le syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis (AFIF SSR/PAG)

Association française des glycogénoses (AFG)

Association française des hémophiles (AFH)

Association française des intolérants au gluten (AFDIAG)

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